أن نكون آباء لشبّان لديهم أمراض مزمنة

هل تعلمون؟

• يعاني واحد من كل 15 شابا من مرض مُزمِن شديد أو إعاقة جسدية تتطلب دعما وعلاجا ثابتيَن.
• ينجح الشبّان الذين لديهم مرض مزمن، ويحصلون على دعم عائلي قوي ومنظّم، في التأقلم مع حالتهم، وتكون صحتهم النفسية أفضل.

الشبّان الذين لديهم أمراض مزمنة

يواجه المراهق الذي لديه مرض مُزمِن تحديات لا يواجهه الشبّان الآخرون بشكلٍ عامّ.تشمل هذه  التحديات زيارات كثيرة إلى الطبيب أو المستشفيات، علاجات طبية تتطلب وقتا، علاجا دوائيّا، تفويت لقاءات اجتماعية، شعورًا بالعزلة، وحاجة إلى التخطيط لكل زيارة للأصدقاء.

قد يؤثر المرض المزمن أحيانا في النموّ الجنسي. مثلا، قد تؤدي الحالات الصحية التي تؤثر في التغذية أو النمو إلى أن يبدأ النمو الجنسي في وقت متأخر، فيما قد يظهر بعض اضطرابات النموّ العصبية قبل هذه المرحلة.

تؤثر حالة ابنكم أيضا في طريقة شعوره حيال جسده، أو في كيفية التحكّم بأحاسيسه، وطبعا في مشاعره أيضا. قد يشعر ابنكم بالإحراج من إخبار أصدقائه بمرضه أو علاجاته، ويخشى من أن يزعجوه أو يهزأوا به. وقد يكون من الصعب عليه أن يتعرف إلى أصدقاء أو يحافظ على علاقته بهم، لا سيما إذا كان مرضه يتسبب بتغيُّبه كثيرا عن المدرسة.

لا تندهشوا إذا كان ابنكم غاضبا أو يتظاهر بأنه ليس مريضا. فهذا شائع جدًّا. قد لا يتعاون الشبّان مع العلاجات التي يحصلون عليها – مثلا: لا يتناولون الدواء، يأكلون قطعة كعكة كبيرة رغم أنهم يعانون من السكري، أو يدخنون وهم يعانون من الربو.

إذا شُخّص المرض لدى ابنكم مؤخرا، قد يكون التأقلم معه صعبا جدا. وإذا كان ابنكم يعاني منه منذ وقت طويل، يشعر بتحديات أخرى في سن المراهقة.

مساعدة الشبّان الذين لديهم أمراض مزمنة على أن يكونوا “مراهقين عاديين”

عليكم كوالدين أن تؤدوا دورا هاما جدا وتساعدوا ابنكم على أن يكون “مراهقا عاديا” رغم مرضه المزمن. عندما يكون الشبّان الذين لديهم أمراض مزمنة “مراهقين عاديين”، يشعرون بالإنجاز والاستقلالية حقًّا. يمكن تحقيق ذلك بخطوات بسيطة، مثل ارتداء الملابس وحده – لا سيما إذا كان ابنكم يختار ملابس ملائمة لشخصيته بدلا من ملاءمتها لمرضه.

ليس من السهل مساعدة ابنكم على العثور على هذه الاستقلالية، لا سيما إذا كنتم معتادين على الاعتناء به أثناء مرضه، مرافقته إلى المستشفى، أو إدارة علاجه الدوائي. من الصعب أن تخاطروا وتمنحوا ابنكم إمكانية فحص قدراته، ولكن هذه هي الخطوات الأولى التي تساعدكم على معرفة مدى الاستقلالية التي يمكنه أن يتعامل معها. يمكن أن تُحاولوا:

• السماح لابنكم بالقيام بمخاطرات محسوبة والشعور بالفشل – مثلا، بالسماح له بأن ينظّم بمفرده لقاءً مع أصدقائه
• العثور على طرق يمكن أن يندمج ابنكم ضمنها في الأعمال المنزلية مع إخوته وأخواته – مثلا، إذا لم يكن قادرا على أن يشفط الغبار أو يعلق الغسيل بسبب إعاقته الجسدية، ربما يستطيع أن يرتب الغسيل ويقوم بتسجيلات
• السماح لابنكم بأن يشارك في نزهة مدرسية أو أن ينام لدى صديق
• إبلاغه أنكم تتوقعون منه أن يتصرف بنضج واحترام – يمكن أن تقولوا مثلا: “تتحدث عائلتنا باحترام. نحن لا ندعو أحدا باسمه”.

التدخين، شُرب الكحول، والصحة الجنسية

عندما يصبح ابنكم مراهقا، على الاختصاصيين الذين يعالجونه أن يتحدثوا معه عن الطريقة التي تؤثر بها جوانب مختلفة مثل الصحة النفسية، التدخين، استهلاك الكحول، وتعاطي المخدرات في وضعه.

يُستحسَن أن تتحدثوا أنتم أيضًا مع ابنكم عن المواضيع الصعبة، لكي ترشدوه كيف يتخذ قرارات حكيمة ومسؤولة. إذا كنتم غير متأكدين كيف يؤثر استهلاك الكحول، تعاطي المخدرات، والتدخين في ابنكم، افحصوا هذه الناحية مع الخبراء في حالته.

مساعدة الشبّان على مواجهة الأمراض المزمنة

يرغب مراهقون كثيرون لديهم أمراض مزمنة في أن يواجهوا حالتهم وحدهم، وهذا مؤشر إيجابي. يعود مقدار المسؤولية التي تنقلونها إلى ابنكم إلى حالته واحتياجاته. إليكم بعض الأفكار لبناء استقلالية ابنكم من ناحية صحية.

خوض تجارب

يمكن أن تحددوا مسبقا القيام بتجارب لكي تعرفوا إذا كان ابنكم يتذكر تناول أدويته أو الذهاب إلى الطبيب وحده في الموعد المحدد. في البداية، يحسُن بكم أن تتأكدوا أنه يعرف كيف يكتشف العلامات المبكرة التي تشير إلى أنّ وضعه ليس على ما يُرام، وكيف عليه أن يستجيب بسرعة عند الحاجة.

اللقاءات الاجتماعية

ساعِدوا ابنكم على التعامل مع اللقاءات الاجتماعية رغم مرضه، وفكروا في نقاط عملية مسبقا. حضِّروا مسبقا برنامجا لمواجهة حالات مختلفة، مثل كيفية التنقل بالكرسي المتحرك، حقن الدواء، التخلص من محتويات كيس فغر القولون أو كيس البول، فحص مستوى السكر في الدم، وما شابه.

يُستحسَن أن تُحضّروا برنامجا احتياطيا في حال حدوث خلل – تحضير المال المعد للسفر بسيارة الأجرة أو التأكد من أن أصدقاءه لديهم أرقام هواتف حالات الطوارئ.

الروتين اليومي وجدول المواعيد

أَعِدّوا مسبقا روتينا يوميا، جدول مواعيد، وتذكيرات لتناول الأدوية والذهاب إلى الطبيب في المواعيد المحددة، بحيث لا يحتاج ابنكم إلى أن تُذكِّروه. يمكن أن تستخدموا يوميات أو تطبيقات عبر الخلوي.

القواعِدُ والمخاطر

القواعد هامة لكل الشبّان، لا سيما القواعد المتعلقة بالمخاطرة، السلوك الآمن، والتواصل. تحدثوا مع ابنكم عن تناول الأدوية ومراقبة العلامات، أو ما قد يحدث إذا تناول الأدوية وشرب الكحول.

الأصدقاء

يُستحسَن أن يتحدث ابنكم عن حالته مع أصدقائه وعائلاتهم، لكي يعرفوا كيف يدعمونه عند الحاجة. كذلك، يُستحسن أن تكون لديهم أرقام الطوارئ ويعرفوا ما الذي يمكنهم القيام به إذا عانى ابنكم من نوبة أو أصبح مريضا فجأة.

منحنى التعلم

كلما تحمل ابنكم مسؤولية أكثر وأصبح مستقلا أكثر، قد يواجه حالات تطرأ فيها تغييرات، فيجد نفسه في المستشفى لأنه يعاني من مضاعفات طبية. رغم أن هذه الحالة تسبب لكم ولابنكم القلق، إلا أنها جزء من عملية التعلم التي يفهم ابنكم خلالها كيف يواجه حالته.

إذا كان يصعب عليكم أن تنقلوا المسؤولية، يُستحسَن أن تتلقوا مساعدة من اختصاصي خبير بشؤون الشباب، مثل اختصاصي نفسي أو عامل اجتماعي. فبإمكانهما أن يعرفا كيف يجب دعم ابنكم دون الإضرار بثقته بالنفس.

التحدث باسم الشبّان الذين لديهم أمراض مزمنة

خلال سن المراهقة، ووفق حالة ابنكم، سيبدأ بزيارة الطبيب والطاقم الطبي وحده. في نهاية المطاف، سينتقل إلى أطباء البالغين. كذلك، يمكن أن يبدأ ابنكم باختيار مواضيع التخصص في المدرسة، التفكير في التطوُّع، البحث عن جامعات، أو العمل بوظيفة جزئية.

في هذه الفترة عليكم أن تتحدثوا باسم ابنكم، ترشدوه للحصول على خدمات الصحة للبالغين، وتدعموه أثناء التعامل مع المدرسة وضمن الحياة الاجتماعية المتغيرة.

يُستحسن أن  تبحثوا عن أمثلة يحتذي بها ابنكم وتساعدوه على التحدث مع بالغين آخرين يواجهون أمراضا مزمنة شبيهة. تساعد مجموعات الدعم المباشرة أو مجموعات الإنترنت للشبان الذين لديهم مرض شبيه ابنكم على أن يتخلص إلى حد ما من العزلة أو الاختلاف.

قد تشعرون أن دوركم يتغير وأنكم لم تعودوا المُعَالِج الأساسي لابنكم، بل أصبحتم الداعمين الأساسيين ومدربي الحياة لابنكم. كجزء من هذا الدور، اشرحوا لابنكم كيف:

• يفهم حقوقه وواجباته كمتلقي علاج في الجهاز الصحي
• مواجهة الضغط جيدا
• الكون حازما والتحدث عن الأمور التي تقلقه
• المحافظة على التقارير والملاحظات التي حصل عليها خلال زياراته الطبية
• فهم مَن هي الجهات التي تقدّم الخدمات المشاركة في علاجه، والتحدث مع كل منهم – مثلا، التأكد من أن الطاقم الأساسي في مدرسته الثانوية أو مؤسسة التعليم العالي التي يدرس فيهما يعرف حالته الطبية ونظام علاجه، أو أن التأكد من أنّها تستشير الخبير الذي يعالجه في حال نقله إلى قسم الطوارئ في المستشفى.

تنسيق علاج ابنكم

قد تحتاجون إلى متابعة العلاجات الطبية لابنكم وتنسيقها، حتى يبدأ ابنكم بتحمل المسؤولية بشكل كامل، في حال كان ذلك ممكنًا. في كثيرٍ من الأحيان، يشمل تنسيق العلاج الوساطة بين المنظمات التربوية وبين خبراء الصحة المختلفين الذين يعالجون ابنكم. احتفظوا بقائمة محدثة بأرقام الهواتف وعناوين البريد الإلكتروني الخاصة بجميع المختصين، وشاركوا ابنكم بها.

هناك والدون يستخدمون يوميات خاصة تتضمن قسما لكتابة الملاحظات، وأماكن للاحتفاظ بالبطاقات، النشرات الدوائية، والتقارير. بالمقابل، يستخدم والدون آخرون تطبيقات الهواتف الخلوية التي تسمح لهم بالتقاط صور للتعليمات، توثيق المعلومات العلاجية، وتحديد تذكيرات في اليوميات.

الملف الشخصي المحوسب الخاصّ بابنكم هو تلخيص شخصي، مراقب، ومحميّ يتضمن كل المعلومات الطبية الخاصة به عبر الإنترنت. تأكدوا أن بحوزتكم اسم المستخدم وكلمة المرور، وأن ابنكم يعرف كيف يدخل إلى المنظومة ويستخدمها.

تلقي المُساعَدة

إذا كنتم قلقين من أن ابنكم المراهق لا ينجح في مواجهة حالته جيدا، أو إذا لاحظتم أنه غاضب، محبط من الوضع، أو ينكره كاملًا، يستحسن أن تحصلوا على دعم من خبراء الصحة للمراهقين.

يمكن أن يساعد طاقم خبراء متعدد منالأطباء ذوي اختصاص معين، الاختصاصيين النفسيين، الممرضين، المعالجين الوظيفيين، والعمال الاجتماعيين عائلتكم على دعم ابنكم. يمكن أن يعطيكم طبيب العائلة إحالة لهذه الخدمات.

لا تنسوا الاعتناء بأنفسكم. فبمجرد كونكم والدين لمراهق لديه مشكلة مزمنة، قد تقلقون كثيرًا بشأن صحته، انخراطه في المجتمع، أو مُستقبله. وقد يؤثر هذه القلق، إذا لم تتم معالجته، في العلاقات بينكم وبين ابنكم.

إذا اهتممتم بتلبية احتياجاتكم، يمكن أن تهتموا بتلبية احتياجات العائلة بشكل أفضل. أما إذا كنتم قلقين أو متوترين، فتحدثوا مع شخص آخر لكي يساعدكم على مواجهة المشاعر السلبية وتجنب تفاقم المشاكل. وإذا أصبح الوضع أسوأ، التقوا بطبيب العائلة.

 

تمت ملاءمة كافة محتويات الموقع للجمهور عامة.

© https://raisingchildren.net.au ، تمت ترجمة المعلومات وتحريرها بمصادقة موقع Raising Children Network.