להיות הורים לבני נוער עם מחלות כרוניות

הידעתם?

• אחד מכל 15 צעירים סובל ממחלה כרונית משמעותית או מנכות גופנית שדורשת תמיכה וטיפול רפואי קבועים.
• בני נוער עם מחלה כרונית שנהנים מתמיכה משפחתית חזקה ומאורגנת, מצליחים להסתגל היטב למצבם, ובריאותם הנפשית טובה יותר.

בני נוער עם מחלות כרוניות

ילד מתבגר שחי עם מחלה כרונית מתמודד עם אתגרים שבני נוער אחרים אינם נתקלים בהם בדרך כלל. האתגרים האלה כוללים ביקורים רבים אצל הרופא או בבתי חולים, טיפולים רפואיים שדורשים זמן, טיפול תרופתי, פספוסי מפגשים חברתיים, תחושת בידוד וצורך לתכנן כל ביקור וביקור אצל חברים.

מחלה כרונית עשויה להשפיע לפעמים גם על ההתבגרות המינית. לדוגמה, מצבים בריאותיים שמשפיעים על התזונה או על הגדילה עשויים לעכב את תחילת ההתבגרות המינית, וחלק מהפרעות ההתפתחות הנוירולוגיות עלולות דווקא להקדים אותה.

מצבו של ילדכם משפיע גם על האופן שבו הוא מרגיש כלפי גופו, או כיצד הוא שולט בתחושותיו, וכמובן גם על רגשותיו. יכול להיות שהוא נבוך לספר לחבריו על המחלה או על הטיפולים, וחושש שיציקו או ילעגו לו. ייתכן שקשה לו להכיר חברים או לשמור על קשר, בעיקר אם המחלה שלו גורמת לו להיעדר הרבה מבית הספר.

אל תופתעו אם ילדכם כועס או מעמיד פנים שאינו חולה. זה נפוץ למדי. חלק מבני הנוער עשויים שלא לשתף פעולה עם הטיפולים שהם מקבלים – למשל, לא לקחת תרופות, לזלול עוגה שלמה אם יש להם סוכרת, או לעשן עם אסתמה.

אם המחלה של ילדכם רק אובחנה, ההסתגלות אליה עלולה להיות קשה למדי. ואם ילדכם סובל ממנה כבר זמן רב, שנות ההתבגרות מביאות עמן אתגרים נוספים.

לעזור לבני נוער עם מחלות כרוניות להיות “סתם מתבגרים”

כהורים, עליכם למלא תפקיד חשוב מאוד ולעזור לילדכם להיות “סתם מתבגר” למרות המחלה הכרונית. כשבני נוער עם מחלות כרוניות זוכים להיות “סתם מתבגרים”, הם מרגישים תחושה אמיתית של הישגיות ועצמאות. אפשר להשיג זאת באמצעות דברים פשוטים כמו להתלבש לבד – בעיקר אם ילדכם יכול לבחור בגדים שמתאימים לאישיות שלו במקום למחלתו.

לא תמיד יהיה קל לעזור לילדכם למצוא את תחושת העצמאות הזו, בעיקר אם אתם רגילים לטפל בו כשהוא חולה, לקחת אותו לבית החולים או לנהל את הטיפול התרופתי שלו. קשה לשחרר ולתת לו להסתכן ולבחון את יכולותיו, אך אלה צעדים ראשונים שיעזרו לכם להבין עם כמה עצמאות הוא יוכל להתמודד.אפשר לנסות:

• לתת לילדכם לקחת סיכונים מחושבים ולחוות אכזבות – לדוגמה, לתת לו לארגן יציאה עם חברים בעצמו
• למצוא דרכים שבהן ישתלב בעבודות הבית לצד אחיו ואחיותיו – למשל, אם הוא לא יכול לשאוב אבק או לתלות כביסה בגלל מגבלה גופנית, אולי יוכל לקפל כביסה, למיין ולערוך רשימות
• לתת לו לצאת לטיול מטעם בית הספר, או להישאר לישון בבית של חבר
• ליידע אותו שאתם מצפים ממנו להתנהגות בוגרת ומכבדת – להגיד, למשל, “במשפחה שלנו מדברים בצורה מכובדת. אנחנו לא קוראים לאף אחד בשמות”.

עישון, שתייה ובריאות מינית

כשילדכם יתבגר, אנשי המקצוע שמטפלים בו יצטרכו לדבר איתו על האופן שבו דברים כמו בריאות מינית, עישון, שתיית אלכוהול ושימוש בסמים ישפיעו על מצבו.

כדאי שתקיימו גם אתם שיחה על הנושאים הקשים, כדי להדריך אותו וללמד אותו לקבל החלטות נבונות ואחראיות. אם אינכם בטוחים כיצד שתיית אלכוהול, שימוש בסמים ועישון ישפיעו על ילדכם, בדקו עם מומחים למצבו.

לעזור לבני נוער להתמודד עם מחלות כרוניות

מתבגרים רבים שחיים עם מחלות כרוניות רוצים להתמודד עם מצבם בעצמם, וזה סימן חיובי. כמות האחריות שתעבירו לילדכם תלויה במצבו ובצרכיו. הנה כמה רעיונות לבניית העצמאות של ילדכם מבחינה בריאותית.

נסיעות מבחן

אפשר לקבוע מראש כמה “נסיעות מבחן”, כדי לראות אם ילדכם זוכר לקחת את התרופות שלו או ללכת לתורים אצל הרופא לבדו. בתור התחלה, כדאי לוודא שהוא יודע לזהות את הסימנים המוקדמים לכך שהמצב לא טוב כל כך, וכיצד להגיב במהירות במקרה הצורך.

מפגשים חברתיים

עזרו לילדכם להתמודד עם מפגשים חברתיים למרות המחלה, וחשבו על כמה נושאים פרקטיים מראש. הכינו ביחד מראש תוכנית להתמודדות עם דברים שונים, למשל איך להסתובב עם כיסא הגלגלים, להזריק תרופה, לרוקן שקית קולוסטומיה או שקית שתן, לבדוק את רמת הסוכר בדם וכן הלאה.

מומלץ להכין תוכנית גיבוי למקרה שהמצב משתבש – להכין כסף מיוחד למונית או לוודא שלחברים יש מספרי חירום לשעת צרה.

שגרות ולוחות זמנים

הכינו מראש שגרות, לוחות זמנים ותזכורות לנטילת תרופות ולתורים אצל רופא, כדי שילדכם לא יצטרך שתזכירו לו. אפשר להשתמש ביומן או ביישומון בטלפון הנייד.

כללים וסיכונים

כללים חשובים לכל בני הנוער, ובעיקר כללים שנוגעים ללקיחת סיכונים, להתנהגות בטוחה ולתקשורת. דברו עם ילדכם על ניטור התרופות והתסמינים, או מה עלול לקרות אם ישלב את התרופות עם שתיית אלכוהול.

חברים

כדאי שילדכם יסביר את מצבו לחבריו ולבני משפחותיהם, כדי שיידעו כיצד לתמוך בו בעת הצורך. כמו כן, כדאי שיהיו להם מספרי החירום ויידעו מה לעשות אם ילדכם מקבל התקף או נהיה חולה לפתע.

עקומת הלמידה

ככל שילדכם יקבל על עצמו אחריות ועצמאות רבות יותר, הוא עשוי להיתקל במקרים שבהם הדברים ישתבשו והוא ימצא את עצמו בבית החולים עם סיבוכים רפואיים. אף שמקרה כזה עלול לגרום לו ולכם לחוש חרדה, זהו חלק מתהליך הלמידה שבו הוא מבין כיצד להתמודד עם מצבו בעצמו.

אם קשה לכם לשחרר, כדאי לקבל עזרה מאיש מקצוע המתמחה בבני נוער, כגון פסיכולוג או עובד סוציאלי. הם יוכלו לעזור לכם להבין כיצד לתמוך בילדכם בלי לפגוע בביטחון העצמי שלו.

לדבר בשמם של בני נוער עם מחלות כרוניות

במהלך שנות ההתבגרות, ובהתאם למצבו של ילדכם, הוא יתחיל לבקר את הרופא ואצל צוות הרפואי לבדו. בסופו של דבר, הוא יעבור למערכת הבריאות למבוגרים. כמו כן, הוא יכול להתחיל לבחור מקצועות מוגברים בבית הספר, לחשוב על שירותו הצבאי או על התנדבות, לחפש אוניברסיטאות או לחפש עבודה במשרה חלקית.

בתקופה זו עליכם עדיין לדבר בשמו של ילדכם, להדריך אותו בנבכי עולם הבריאות למבוגרים ולתמוך בו בהתמודדות עם בית הספר ועם החיים החברתיים המשתנים.

כדאי לחפש דוגמאות לחיקוי לילדכם, ולעזור לו לדבר עם אנשים מבוגרים יותר שמתמודדים עם מחלות כרוניות דומות. קבוצות תמיכה פנים אל פנים או קבוצות באינטרנט של צעירים עם אותה מחלה יעזרו לילדכם להפיג מעט את תחושת הבדידות או השוני.

יכול להיות שתרגישו שתפקידכם משתנה, ואתם מפסיקים להיות המטפל העיקרי שלו והופכים להיות התומכים העיקריים ומאמני החיים של ילדכם. כחלק מתפקיד זה, הסבירו לו כיצד:

• להבין את זכויותיו וחובותיו כצרכן של מערכת הבריאות
• להתמודד היטב עם לחץ
• להיות אסרטיבי ולדבר על דברים שמטרידים אותו
• לשמור דיווחים והערות מתורים רפואיים שבהם ביקר
• להבין מי הם נותני השירותים השונים שמעורבים בטיפול בו ולדבר עם כל אחד מהם – למשל, לוודא שהצוות העיקרי בבית הספר התיכון שלו או במוסד להשכלה גבוהה מבין את מצבו הרפואי ואת משטר הטיפול שלו, או לוודא שמתייעצים עם המומחה שמטפל בו במקרה שיתאשפז במיון.

לתאם את הטיפול בילדכם

ייתכן שתצטרכו להמשיך ולתאם את הטיפולים הרפואיים של ילדכם עד שייקח עליהם אחריות מלאה, במידת האפשר. לעתים קרובות, תיאום הטיפול כולל תיווך בין הארגונים החינוכיים ובין מומחי הבריאות השונים שמטפלים בילדכם. שמרו רשימה מעודכנת של מספרי טלפון וכתובות דוא”ל של כל המומחים, ושתפו איתו את הרשימה.

יש הורים שמשתמשים ביומן מיוחד שכולל חלק לכתיבת הערות וכיסים לשמירת כרטיסים, עלונים ודיווחים. הורים אחרים משתמשים ביישומונים לסמארטפון שמאפשרים להם לצלם הוראות, לתעד מידע טיפולי ולקבוע תזכורות ביומן.

התיק הרפואי הממוחשב של ילדכם הוא סיכום אישי, מבוקר ומוגן של כל המידע הרפואי שלו באינטרנט. ודאו שיש לכם שם משתמש וסיסמה, ושילדכם יודע כיצד להיכנס למערכת ולהשתמש בה.

לקבל עזרה

אם אתם מודאגים שילדכם המתבגר אינו מתמודד היטב עם מצבו, או ששמתם לב שהוא כועס, מדוכא או מכחיש לגמרי את המצב, כדאי לקבל תמיכה ממומחי בריאות למתבגרים.

צוותים רב מערכתיים של רופאים בעלי הכשרה ייעודית, פסיכולוגים, אחיות, מרפאים בעיסוק ועובדים סוציאליים יוכלו לעזור למשפחתכם בתמיכה בילדכם. רופא המשפחה יוכל לתת לכם הפניה לשירותים אלה.

אל תשכחו לטפל בעצמכם. עצם היותכם הורים למתבגר עם בעיה כרונית עשוי לעורר דאגה רבה לבריאותו, להשתלבותו בחרה או לעתיד שלו. דאגה כזו שאינה מטופלת עלולה להשפיע על מערכת היחסים ביניכם.

אם תמלאו היטב את הצרכים שלכם, תוכלו למלא טוב יותר את צורכי המשפחה. אם אתם מודאגים או לחוצים, דברו עם מישהו שיעזור לכם להתמודד עם רגשות שליליים ולהימנע מהחמרת הבעיות. אם המצב נהיה רציני, היפגשו עם רופא המשפחה.

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network