לקות כפולה: חירשות ועיוורון

מהי חירשות ועיוורון?

לקות כפולה של חירשות ועיוורון משמעה שלילדכם יש בעיות בראייה ובשמיעה גם יחד. ישנם שני סוגים: חירשות ועיוורון מולדות, וחירשות ועיוורון שנרכשות בשלב מסוים בילדות. לקות כפולה של חירשות ועיוורון היא מצב מתמשך לאורך כל החיים. ילדים חירשים-עיוורים מתמודדים בדרך כלל עם אחד או יותר מהדברים הבאים:

• אובדן שמיעה וראייה מרגע הלידה או מגיל צעיר מאוד.
• עיוורון מלידה או מגיל צעיר מאוד, ואובדן שמיעה מאוחר יותר.
• חירשות מלידה או מגיל צעיר מאוד, ואובדן ראייה מאוחר יותר.

ילד אינו צריך להיות חירש ו/או עיוור לגמרי כדי להיחשב כחירש-עיוור. למעשה, רוב הילדים שומעים או רואים מעט. הם יכולים להשתמש במעט הראייה או השמיעה שלהם, לצד החושים האחרים, כדי ללמוד כיצד לתקשר עם אחרים. ילדים חירשים-עיוורים יזדקקו לעזרה כדי לתקשר ולהכיר חברים. אם לא יקבלו עזרה כזו, הם עלולים לגדול בתחושת בידוד.

הגורמים לחירשות-עיוורון

עם הגורמים לחירשות-עיוורון אצל ילדים נמנים:

• מצבים גנטיים כגון תסמונת אשר ו תסמונת CHARGE
• זיהום ויראלי במהלך ההיריון
• שיתוק מוחין
• תסמונת אלכוהול עוברית
• לידה מוקדמת
• מחלה, טראומה ופציעות.

סימנים ותסמינים מוקדמים

עיניהם ואוזניהם של ילדים חירשים-עיוורים עשויים להיראות בדיוק כמו אלה של ילדים אחרים. לעיתים קרובות, דווקא התנהגותו של ילדכם או האופן שבו הוא משתמש בעיניו עשוי לגרום לכם לחשוב שיש בעיה כלשהי בראייה או בשמיעה שלו.

רוב התינוקות מתחילים להתמקד בפרצופים ובדברים בסביבות גיל ארבעה-חמישה שבועות. מגיל ארבעה חודשים, הם מפנים את ראשם כדי לשמוע מהיכן הגיע הקול ששמעו. אם התינוק שלכם חירש-עיוור, תבחינו שלא נראה שהוא עושה זאת. ייתכן שאינו יוצר קשר עין אתכם או עם אחרים, או אינו מנסה להושיט את ידו ולנוע לעבר דברים שונים.  כמו כן, תינוקות מפיקים קולות כבר בחודשים הראשונים לחיים. באופן תקין, תינוק שומע את הקולות שהוא מפיק ואת התגובות של הסביבה, וסביב גיל חצי שנה המלמול התינוקי מתחיל להתגבר, מופיעות הברות ובהמשך מילים. אצל תינוק שאינו שומע תהליך זה לא מתרחש והוא נשאר שקט מאוד.

תינוקות חירשים-עיוורים נוטים:

• לישון הרבה, לבכות מעט ולא להניע הרבה את זרועותיהם ורגליהם
• לא להוציא הגה, לא לנסות לתפוס חפצים, להתרומם לעמידה וללכת כצפוי
• לא לפנות לרעשים חזקים, לקולות או לצלילים אחרים
• להזדקק לזמן רב כדי להגיב כשאתם מדברים אליהם
• להתנועע קדימה ואחורה, לחבוט את ראשם או לתחוב אצבעות בעיניהם
• לא לאהוב מגע מאנשים או חפצים.

אם אתם דואגים להתפתחותו או להתנהגותו של התינוק או הילד שלכם, דברו עם רופא הילדים או עם אחות טיפת חלב.

אבחנה

מומלץ לאבחן חירשות-עיוורון מוקדם ככל האפשר, ויפה שעה אחת קודם. כל התינוקות עוברים בדיקות סינון שמיעה מיד לאחר הלידה. בדיקות אלה מגלות רבים מליקויי השמיעה.

אם אתם מודאגים מהראייה או השמיעה של ילדכם כשהוא גדל, פנו קודם כל לרופא הילדים. אם יש צורך, הרופא יפנה אתכם לבדיקת שמיעה, ולרופא אף אוזן גרון, ו/או לרופא עיניים לילדים. מומחים אלה יתבוננו באוזניים ובעיניים של ילדכם, ישאלו אתכם שאלות ויערכו בדיקות נוספות. בסופן יוכלו המומחים להגיד בדיוק מה הבעיה.

טיפול מוקדם

רופא העיניים, ורופא אף-אוזן-גרון  יפנו אתכם במידת הצורך לקבלת שירותי טיפול מוקדם. שירותים אלה מקשרים אתכם עם אנשי מקצוע בתחומי הבריאות והחינוך, שיכולים להעריך את יכולותיו של ילדכם, ולעזור לכם ללמוד כיצד לבלות איתו ולעודד את התפתחותו. ילדים לומדים הכי הרבה מהאנשים שמטפלים בהם ושאיתם הם מבלים זמן רב, ולכן, משחק ותקשורת יומיומיים יעזרו לילדכם מאוד.

אנשי המקצוע הללו יעזרו לכם להבין את סגנון התקשורת של ילדכם, שעשוי לכלול מחוות וסימנים, פעולות אישיות, ציורים, שפת גוף ומעט דיבור. כמו כן, שיקום מוקדם יעזור לילדכם ללמוד כיצד לתקשר, להכיר חברים ולשהות ליד אנשים אחרים, ולהרגיש בטוח מספיק כדי לחקור את סביבתו.

צוות אנשי המקצוע שיתמכו בכם ובילדכם יכלול רופאי ילדים, קלינאי תקשורת, מורים או גננות לחינוך מיוחד ו מורים שיקומיים. מומלץ שתכירו היטב את אנשי המקצוע הללו ותלמדו כיצד לעבוד איתם, כדי שיוכלו להבין היטב למה זקוק ילדכם כדי לגדול, ללמוד ולהפוך לעצמאי יותר.

השפעות

ילד עם אובדן שמיעה וראייה מתקשה בדרך כלל להבין מה מתרחש סביבו. כלומר, חירשות-עיוורון עשויה להשפיע גם על תחומים אחרים בהתפתחות:

• תקשורת – למשל, אינו רואה או שומע כשמישהו מנופף או מחייך אליו, ואינו יכול ליצור קשר עין.
• דיבור – לדוגמה, התינוק שלכם עשוי שלא להצביע על חפצים, ולכן אנשים סביבו לא יקראו לחפצים אלה בשמם.
• הבחנה בין יום ללילה – מקשה עליו להיכנס לשגרת השכבה קבועה.
• תנועה במרחב- ישיבה, זחילה והליכה – לדוגמה, אינו רוצה להתקדם לעבר חפצים שונים, כיוון שאינו רואה או שומע אותם.
• קריאה וכתיבה – עשוי לחול עיכוב בלמידת המיומנויות המוטוריות ומיומנויות ההאזנה שדרושות ללימוד קריאה וכתיבה.
• משחק – למשל, הוא עלול לפחד לגעת במרקמים מסוימים או לחקור אזורים שאינו רואה.
• תגובה מהירה לסיטואציות שונות – כיוון שאינו יכול ללמוד באמצעות התבוננות, ייתכן שלא יידע כיצד להגיב למצב או לחוויה מסוימים ותגובתו תהיה איטית, במקום להגיב מיד.

כדי להתגבר על האתגרים הללו, יצטרך ילדכם הכוונה שתעזור לו לחבר ולהבין מילים, צלילים, מגע ופעולות שונים. שמרו על קשר תמידי עם הצוות הטיפולי והחינוכי  וקבלו מהם הדרכה וטיפים להתנהלות שלכם בבית, בעבודה פרטנית ומשפחתית מול הילד. אינטראקציות וחוויות חיוביות עם בני המשפחה ועם אנשי המקצוע יעודדו אותו לפתח תנועה בטוחה, עצמאית ובוטחת בביתו, בבית הספר ובקהילה, וללמוד לתקשר טוב יותר עם הסובבים. עזרו לו לחקור את הסביבה באמצעות הראייה והשמיעה שיש לו, בצירוף שאר החושים, כדי להצית את סקרנותו בנוגע לעולם שמסביב.

שירותים ותמיכה

אנשי מקצוע ושירותי רווחה רבים יכולים לעזור לכם ולמשפחתכם.

לקבל מידע

כדאי ללמוד ככל האפשר מאנשי המקצוע שמטפלים בכם. אל תחששו לשאול שאלות רבות.

אם אתם זקוקים למידע נוסף על חירשות ועיוורון, אפשר לפנות למרכז לחרש-עיוור – מכון בית דוד.

בנבכי הביורוקרטיה

ישנם שירותים וטיפולים רבים שיעזרו לילדכם להגיע למלוא הפוטנציאל שלו, אך לעיתים קשה להתמצא בנבכי הבירוקרטיה. אפשר לפנות לאתר כל זכות המרכז מידע על נושאים רבים הנוגעים למיצוי זכויות.

תמיכה כלכלית

ילדים עם חירשות ועיוורון זכאים לגמלת ילד נכה בהתאם לרמה התפקודית שלהם. למידע נוסף, פנו לאתר ביטוח לאומי. למידע על גמלה על עיוורון- לחצו כאן. למידע על גמלה על חרשות- לחצו כאן.

לטפל בעצמכם

אף שקל לשקוע בטיפול בילדכם, חשוב מאוד שתטפלו גם בעצמכם ובבריאותכם. כשאתם בריאים מבחינה גופנית ונפשית, אתם יכולים לטפל טוב יותר בילדכם. כמו כן, תוכלו לדבר עם הורים אחרים.

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network