תסמונת הרצף האוטיסטי: מתחים במשפחה

הקשר בין מתח במשפחה לילד עם אוטיזם

כל בן משפחה חווה מתח ודחק ומגיב אליו בדרכים שונות. אין דרך נכונה אחת שבה עליכם להרגיש או להגיב לילדכם עם האוטיזם, אך יש  לגלות הבנה ולתת תשומת לב מיוחדת גם  לרגשות בני הבית האחרים.

רגשות ומתח

טבעי להרגיש מגוון של רגשות. בשלבים שונים בחייו של ילדכם, אתם עשויים להרגיש הלם, עצב, כעס, הכחשה, בדידות והשלמה. הרגשות הללו מהווים מקור למתחים עבורכם ועבור שאר בני המשפחה. עם זאת, זכרו שאלה שלבי תהליך האבל שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים עוברים לעיתים קרובות לאחר קבלת האבחון. טבעי לגמרי שתרגישו כל אחד מהרגשות הללו ברגעים שונים.

בסופו של דבר, סביר להניח שדמיינתם את עצמכם מלמדים את ילדכם לקרוא, לארח מסיבות ימי הולדת, ללכת לאירועי ספורט או לתהות איך יהיה כשיגדל. מה שדמיינתם כנראה יהיה שונה מהמציאות, בהתאם ליכולותיו של הילד, וייתכן שתצטרכו להתאים את הציפיות שלכם.  בין אם מדובר ברגש כזה או אחר, חשוב שתזהו את הרגשות הללו ותכירו בעובדה שמותר לכם להרגיש אותם.

בני משפחה שונים, רגשות שונים

ייתכן שהרגשות שלכם ושל בן או בת הזוג שלכם נמצאים בשלבים שונים כעת, מה שעלול להוביל למתח. כמו כן יש לזכור כי  אנשים שונים מגיבים אחרת לתחושות ורגשות, וחלקם עשויים לחוש בעקבות זאת במתח.

לדוגמה, אימהות נוטות להיות מתוחות יותר מאבות – אולי כיוון שהן בדרך כלל המטפלות העיקריות במשפחות רבות. מקורות ייחודיים למתח אצל אימהות כוללים דפוסי שינה בלתי ניתנים לחיזוי אצל הילדים, קשיים במיומנויות חברתיות, יכולת מוגבלת להביע רגשות וסרבנות אכילה. עבור אבות, ההתנהגות המאתגרת של הילדים היא המקור למתח.

אחים לילדים עם אוטיזם חווים גם הם מתח שקשור לכך. לפעמים הם מוטרדים מקשיי ההתנהגות של אחיהם – לעיתים קרובות כיוון שההתנהגות הזו מביכה אותם או מונעת מהם להזמין חברים למשחק בביתם.

בני המשפחה המורחבת עשויים לחוש במתח גם הם, כשהם רואים כיצד מגיבה המשפחה לילד עם אוטיזם. המתח אינו משפיע רק על בני המשפחה כיחידים אלא גם על מערכות היחסים שלהם אחד עם השני. שמרו על מערכות היחסים בתוך המשפחה כדי להתמודד היטב עם המתחים.

מתחים במשפחה ואוטיזם: סיבות נפוצות

בני משפחותיהם של ילדים עם אוטיזם חווים לעיתים קרובות רמות מתח ודחק גבוהות בהשוואה למשפחות אחרות. המתח עשוי לנבוע מכך שהם:

• לומדים להשלים עם האבחון
• חשים מוצפים מכל הדברים שעדיין אינם יודעים או מבינים על התסמונת ומה משמעותה עבור ילדיהם
• מרגישים שיש להם שליטה מועטה בלבד על עתיד ילדיהם
• מתקשים להתמודד עם ההתנהגות המאתגרת של ילדיהם, כולל האופן שבו הילדים מתקשרים זה עם זה, אוכלים או ישנים
• מתקשים לנווט בתוך המערכת הביורוקרטית המורכבת שקשורה לתסמונת
• מתקשים להתמודד עם חיי היומיום של הילדים עם האוטיזם – לעשות דברים עם ילד על הרצף האוטיסטי עלול לקחת זמן רב יותר, ולעיתים קרובות, התהליך מתסכל למדי
• לחשוש מי ידאג לילדיהם בעתיד.

כיצד להימנע ממתחים

אף שהמתח הוא חלק מהחיים, יש כמה דברים שאפשר לעשות כדי להימנע מצבירת מתחים רבים מדי מלכתחילה.

להיות מאורגנים

מתח קשור לעיתים קרובות להרגשה שהדברים נמצאים מחוץ לשליטתכם. שמירה על סדר וארגון היא דרך יעילה מאוד כדי להשיג את השליטה – וגם את רמות המתח שלכם – בחזרה.

בחיי היומיום, למשל, אפשר להתמקד בעשיית דבר אחד בכל פעם. נסו להכניס כמה שגרות משפחתיות לפעולה. תוכלו להתאים את השגרות לילדים עם צרכים מיוחדים כמו אוטיזם.

במהלך המגעים עם המערכת שמטפלת בילדים עם אוטיזם, חפשו מידע על התמיכה שאמור ילדכם לקבל. אפשר להיעזר באתר המרכז לאוטיזם, שמרכז מידע רב על התסמונת, זכויות ההורים והילדים ודרכי הטיפול וכן באתר אלו”ט ואתר מרכז “קשר” למשפחה.

לטפל בעצמכם

כשאתם מטפלים בילד עם אוטיזם, קל לשכוח לפנות זמן לעצמכם. עם זאת, תוכלו לצמצם את רמות המתח במשפחה אם תוודאו שכל בני המשפחה – כולל אתם – מקדישים זמן לעשות דברים שגורמים לכם להרגיש טוב.

בקשו מכל בני המשפחה להכין רשימת דברים שהם נהנים לעשות. נסו לוודא שכל אחד עושה משהו אחד מתוך הרשימה מדי יום, או פעם בכמה ימים. הרשימה יכולה לכלול שלל פעילויות במגוון עלויות וזמנים, כך שכולם יזכו לעשות משהו שהם נהנים ממנו, גם בתקופות עמוסות מאוד. לוח תכנון שבועי יוכל לעזור לכם לעקוב אחרי הפעילויות. תלו את לוח התכנון במקום שבו כולם יכולים לראות אותו – על המקרר, למשל – כדי לזכור להכניס את הכיף וההנאה לחיי היומיום.

לתחזק מסורות משפחתיות

מסורות משפחתיות נותנות תחושת יציבות, גם בזמנים מתוחים. ייתכן שתצטרכו להתאים את המסורות שלכם כך שיתאימו לצרכיו של ילדכם – למשל, סביר להניח שסופשבוע קמפינג במרחק של כמה שעות נסיעה פחות יתאים לו, ותצטרכו להתקרב קצת יותר הביתה ולבלות פחות במכונית.

להתמודד עם מתחים

אף שהמתח הוא חלק מחיי המשפחה, אפשר ללמוד להתמודד איתו בצורה חיובית יותר.

תמיכה מבני המשפחה ומחברים

כשילד מאובחן על הרצף האוטיסטי , כדאי לחלוק את המידע עם בני המשפחה והחברים.

כמו כן, לימדו לבקש ולקבל  עזרה. זו יכולה להיות עזרה פשוטה, כמו לבקש מאחד מבני המשפחה המורחבת לשמש כבייביסיטר לכמה שעות באחד הלילות, או לבקש מאחיין או אחיינית גדולים יותר לקחת את הילדים לפארק בזמן שאתם עושים קניות. הילדים ייהנו מפעילות כיפית עם בני המשפחה המורחבת, ואתם תקבלו את ההפסקה שאתם זקוקים לה.

אפשר להיעזר בתמיכה מקוונת ולחלוק את חוויותיכם עם הורים אחרים במסגרת פורומים מקוונים להורים ומשפחות על הרצף האוטיסטי. תוכלו למצוא אותם ברשת, בין השאר באתרים של העמותות והאיגודים העוסקים בתחום.

פסק זמן

הטיפול היומיומי בילד על הרצף האוטיסטי , יחד עם שגרת יום יום עמוסה, עם מתן מענה לצרכי הבית והעבודה, עשויה להוביל לשחיקה. מדי פעם אתם עשויים להרגיש שאתם, כהורים, זקוקים למנוחה. חלק מהעמותות העוסקות בילדים ומשפחות עם צרכים מיוחדים, מציעים נופשונים או קייטנות, בהם ילדכם יקבל שלל פעילויות וטיפולים, במסגרת מוגנת ומפוקחת. זמנים אלו יאפשרו לכם לקחת פסק זמן לעצמכם כזוג, או כהורים לילדכם האחרים.

חשיבה חיובית ודיבור פנימי חיובי

חשיבה חיובית ודיבור פנימי חיובי הם דרכים יעילות להתמודדות עם מתחים, שמגבירות את התחושה החיובית ולכן משפרות את היכולת להתמודד במצבים מלחיצים.

לדוגמה, עולה בכם מחשבה שלילית כגון, “אנשים בטח חושבים שאני הורה גרוע”. כדי להתמודד עם המחשבה הזו, השתמשו במחשבות חיוביות יותר, כגון “למי אכפת מה אנשים אחרים חושבים?”, “אני יכול לעשות את זה”, או “אני אשאר רגוע”.

ככל שתתרגלו יותר דיבור פנימי חיובי, כך גדל הסיכוי שהוא יהפוך לחלק אוטומטי מחייכם. התחילו לתרגל אותו בסיטואציה מלחיצה אחת, ואז המשיכו לסיטואציות הבאות.

הרפיה וטכניקות נשימה

נסו לתרגל תרגילי נשימה וטכניקות להרפיית השרירים. תרגלו והשתמשו בטכניקות ההרפיה האלה מיד כשאתם מתחילים להרגיש את המתח נבנה, או אם אתם יודעים שבקרוב תתקלו בסיטואציה שגורמת לכם מתח, כדי להירגע במהירות רבה יותר.

אפשר גם להקדיש מעט זמן מדי יום להרפיה או למדיטציה. בתור התחלה, אפילו עשר דקות בסוף היום יכולות להספיק, לעזור לכם לישון טוב יותר ולהרגיש חיוביים יותר במהלך היום.

קראו את המאמר על התמודדות עם מתחים למידע נוסף על הסימנים למתח ועל טיפים להתמודדות.

שיטות להתמודדות עם התנהגות מאתגרת

ההתנהגויות המאתגרות של ילדים עם אוטיזם גורמות למתח רב אצל משפחות והורים רבים.

כדאי לשים לב במיוחד למצבים ייחודיים שמעוררים את התנהגותו של ילדכם, וכיצד או מדוע הם גורמים לכם למתח. הכרת המצבים הללו מראש תעזור לכם להימנע מהם או לשנות אותם.

כמו כן, חשוב מאוד לנסות ולהיצמד לשיטות ההתנהגות שתוכננו לילדכם. אם אתם מתקשים ליישם אותן, נסו לחשוב מה גורם לקושי. לדוגמה, אתם מרגישים שילדכם אינו מגיב לשיטות האלה? או שאתם עצמכם מתקשים להבין מה אתם אמורים לעשות?

בכל מקרה, תוכלו לבקש עזרה מאנשי המקצוע שמטפלים בכם.

לקבל עזרה

אם אתם זקוקים לעזרה כדי להתמודד עם המתח, ישנן כמה אפשרויות:

• ייעוץ או טיפול – תוכלו לבקש המלצות מרופא המשפחה, או דרך העמותות והאיגודים העוסקים באוטיזם
• סיוע כלכלי – צרו קשר עם ביטוח לאומי או עם עובדת סוציאלית בקהילה או בקופת החולים כדי לקבל גמלת ילד נכה
• קבוצות תמיכה.

 

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network