במידה ואתם מרגישים מוכנים לכך, דברו עם בני המשפחה והחברים על הצרכים המיוחדים של ילדכם, כדי לעזור להם להבין את מצבו ואת מצבכם כמשפחה. זכרו שנושא השיחה, כמה תגידו ועם מי תדברו - כל זה תלוי בכם.
מדוע כדאי לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם
ילדכם הוא חלק בלתי נפרד מחייכם, והאנשים שקרובים אליכם יעריכו אם תספרו להם כיצד אתם מרגישים בנוגע לאבחנה שקיבל. ככל שבני המשפחה והחברים יבינו יותר את מצבו ואתכם, כך יוכלו לתמוך בכם יותר. כמו כן, השיחה עם בני המשפחה והחברים יכולה לעזור לכם להשלים עם האבחנה ולהרגיש שהיא אמיתית.
אם יש לכם בן או בת זוג, דברו זה עם זה כדי לתמוך אחד בשני בזמנים הקשים ולחזק את מערכת היחסים ביניכם. אם יש לכם ילדים נוספים, הקשיבו להם ודברו איתם על רגשותיהם, כדי שתוכלו לתמוך גם בהם.
לדבר על הצרכים המיוחדים: מתי, עם מי ומה
אתם אלה שמחליטים מתי להתחיל לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם, עם מי וכמה תגידו.
מתי
מותר לכם לקחת את הזמן ולהשלים עם האבחנה לבדכם – אם עדיין אין לכם חשק לספר, אף אחד לא חייב לדעת מיד. גם כשתתחילו לדבר על כך עם אנשים, אתם אלה שקובעים את הקצב. לדוגמה, אם קשה לכם לדבר עם מישהו על הצרכים המיוחדים של ילדכם, מותר להגיד, “תודה על ההתעניינות, אבל לא מתאים לי לדבר על זה כרגע”, או “אני מעדיף לדבר על זה בשלב מאוחר יותר”.
עם מי
בשלב מסוים תצטרכו לספר לאנשים על הצרכים המיוחדים של ילדכם. המטפלים והמורים שלו יצטרכו לדעת, לדוגמה, כדי להבין כיצד לעזור לו באופן הטוב ביותר. בני המשפחה והחברים הקרובים ודאי ירצו לדעת מה אפשר לעשות כדי לעזור לכם.
עם זאת, אתם אלה שתחליטו לאילו אנשים אחרים לספר, בהתבסס על מידת הקרבה שלהם ועד כמה לדעתכם יוכלו לתמוך בכם.
מה
אינכם חייבים לספר את כל הפרטים לכל אחד. חלקו את כמות המידע שנוחה לכם. לדוגמה, אם מדובר במישהו שלא סביר שתפגשו יותר מכמה פעמים, תוכלו לבחור להיות מנומסים ולתת לו רק את המידע הבסיסי.
תכננו מראש מה להגיד לאנשים שונים. אפשר לתרגל זאת בבית בקול רם, לבד, עם בן או בת הזוג או עם מבוגר אחר. מומלץ שאתם ובני זוגכם תחלקו את האחריות על קיום השיחה עם אנשים אחרים.
מה שתגידו על ילדכם עשוי להשפיע על האופן שבו אנשים אחרים מסתכלים עליו וכיצד הם מדברים עליו. אם תדברו קודם כל על החוזקות שלו ורק אחר כך על הצרכים המיוחדים, תעודדו את האחרים להסתכל עליו כעל אדם שלם, ולא רק כמישהו עם מוגבלות או מצב רפואי מיוחד. לדוגמה, “אנחנו ממש מרוצים שדין התחיל לדבר קצת. בקרוב נוכל להתחיל ללמד אותו לחבר שתי מילים יחד”.
עם הזמן יהיה לכם קל יותר לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם. תצליחו לשפוט טוב יותר עם מי לדבר, מה להגיד וכיצד להגיד זאת.
לדבר עם אנשים שונים על הצרכים המיוחדים של ילדכם
בן או בת הזוג
ייתכן שאתם ובני זוגכם תסתכלו על הצרכים המיוחדים של ילדכם בצורה שונה, וזה טבעי. קבלו את ההבדלים ביניכם כדי לחזק את מערכת היחסים. אנשים שמרגישים שמקבלים אותם בזכות עצמם מוכנים יותר להקשיב ולקבל הצעות ועצות. כך יהיה לכם קל יותר להעריך את הדברים החיוביים ולפתור את חילוקי הדעות ביניכם, ולהגיע לאינטימיות גדולה יותר ולרצון טוב במערכת היחסים.
קבלה הדדית יכולה להפחית את רמות המתח ואת האתגרים שעולים בעת גידול הילדים ביחד, ולעזור לכם ולבן או בת הזוג להתרגל לשינויים שעשויים להגיע עם ילד עם צרכים מיוחדים.
דברו אחד עם השני על הרגשות שלכם כדי להבין זה את זה טוב יותר. הבנה טובה יותר מובילה למערכת יחסים חזקה יותר. משפטי “אני” עשויים לעזור – למשל, “אני מרגיש קצת בדיכאון השבוע כי…”, או “תהיתי אם נוכל לעשות את זה אחרת”.
הקשיבו זה לזה בלי להיות שיפוטיים, כדי לתמוך רגשית היטב אחד בשני. במהלך שיחה על נושאים קשים, הראו שאתם מקשיבים ואמר דברים כגון, “אני מבינה למה אתה מתכוון”, או “לא הבנתי שכך את מרגישה”.
ילדים עם התפתחות תקינה
סביר להניח שלאחים ולאחיות של ילדכם יהיו שאלות, דאגות ורגשות בקשר לאחיהם, ללא קשר לגילם. ילדכם עשוי לשאול שאלות כמו, “זה באשמתי?”, “זה יעבור?” או “אני עלול להידבק?”. הקלו על דאגותיו וענו על השאלות בצורה כנה ככל האפשר ובשפה שמתאימה לגילו. ספרו בצורה חיובית ומציאותית על מה שעתיד לקרות לאח המתמודד עם צרכים מיוחדים.
עודדו את ילדכם לספר לכם על מחשבותיו ורגשותיו, והקשיבו לו בלי שיפוטיות או האשמה, כדי להעביר לו את המסר שמותר לו להרגיש כל דבר. אמרו לו, לדוגמה, “אני מבינה שאתה כועס כשדנית מושכת לך בשיער”. ספרו לו על חלק מרגשותיכם, למשל, העצב והתסכול שאתם חשים, וכן הגאווה והאושר.
דברו איתו על האופן שבו הצרכים המיוחדים עשויים להשפיע על חיי היומיום של המשפחה – למשל, “תצטרכי להיות סבלנית כשאת משחקת עם דוד. הוא צריך לתרגל משחק בתורות”.
החברים והמשפחה
ספרו לחברים קרובים ולבני המשפחה מה קורה, כדי שיוכלו לספק לכם תמיכה רגשית ופרקטית. קבלת המידע על הצרכים המיוחדים של ילדכם תעזור להם להבין ולפתח איתו מערכת יחסים טובה, וההבנה שלהם תעזור לכם להרגיש מחוברים ונתמכים יותר.
סביר להניח שלחברים ולבני המשפחה יש פחות ניסיון עם צרכים מיוחדים וייתכן שלא יידעו מה לעשות. אם גם אתם הרגשתם כך בהתחלה, ספרו להם שכולכם עדיין לומדים. כדי לעזור להם להבין טוב יותר, כדאי להסביר מה אתם כבר יודעים, להבהיר דברים שאינם מבינים ולהגיד להם מה יעזור לכם.
לדוגמה, “לנעמי יש שיתוק מוחין. זה אומר שהיא לא יכולה לשלוט היטב בשרירים שלה. היא עובדת על התנועתיות שלה עם פיזיותרפיסטית מדי שבוע”. הראו להם כיצד ליצור קשר עם ילדכם. למשל, “פשוט תשחקו עם נעמי ותיהנו איתה. היא ממש אוהבת ספרים. יהיה נהדר אם תוכלו פשוט להקריא לה איזה ספר”.
תגלו שרוב האנשים יגיבו באופן תומך, רגיש ומועיל. עם זאת, לפעמים אנשים מגיבים בדרכים פוגעניות ומזיקות. הדבר עשוי להיות קשה במיוחד אם הוא מגיע מצד בני משפחה וחברה, ועלול לגרום לנתק. במצב כזה, אל תישארו עם התחושות הקשות לבד. שתפו את הקרובים אליכם או פנו לאיש מקצוע לסיוע.
הורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים
לעיתים קרובות תוכלו להיעזר בתמיכה ומידע מצד הורים לילדים אחרים עם אותה מוגבלות, בין אם תפגשו אותם בקבוצות תמיכה, ובין אם תכירו וירטואלית בפורומים. הקשיבו לעליות ולירידות בחייהם, וגלו כיצד התמודדו עם תגובות שליליות מאנשים אחרים.
שיתוף הרגשות העמוקים והסותרים שלכם עם אנשים אחרים שמרגישים אותו דבר יוכל ליצור קשרים חזקים ולעזור לכם להסתגל למצב.
ילדכם בגן או בבית הספר
ילדים והורים אחרים צפויים להגיב לילדכם בהתאם לתגובתם של המורים שלו. כלומר, על המורים לקבל מכם מידע נכון ומדויק בנוגע לילד. סביר להניח שתצטרכו לקיים איתם שיחות קבועות. אפשר לבקש מהעובדת הסוציאלית שמלווה אתכם לדבר עם המורים על האבחנה של ילדכם, על הטיפולים, השגרות המשפחתיות, החוזקות וצורכי הלמידה שלו או להכין אתכם לשיחות הללו.
תוכלו לערוך שיחה עם כל הילדים במסגרת החינוכית ולספר להם מה ילדכם אוהב לעשות. לדוגמה, “דליה ממש אוהבת לבנות בדופלו. היא בונה מגדלים מדהימים. היא ממש תשמח אם תגידו לה בוקר טוב כשאתם באים ותשחקו איתה בלגו”.
מדוע לפעמים קשה לדבר עם אחרים
לפעמים קשה לדבר עם אנשים אחרים על הצרכים המיוחדים של ילדכם. זה טבעי, ועשויות להיות לכך סיבות רבות:
- אתם עדיין לומדים להשלים עם האבחנה וכל הרגשות עדיין גואים בכם.
- אינכם מוכנים לדבר עדיין. אולי אתם מנסים להבין קודם את האבחנה.
- אתם רוצים להישמע חיוביים, אך מתקשים לעשות זאת.
- אתם חוששים שתתנהגו בצורה רגשנית.
- אנשים שאינכם רוצים לחלוק עימם את האבחנה שואלים על כך.
- אתם מודאגים מהתגובות של אנשים אחרים.
- אתם חשים שלוחצים עליכם להגיד יותר ממה שרציתם.
זכרו, אתם אלה שמחליטים מתי להתחיל לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם, עם מי וכמה תגידו. אינכם חייבים להגיד שום דבר שאינכם מוכנים אליו. מותר לציין שאינכם מוכנים לדבר כעת, או פשוט לשנות נושא.
© raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network.