מיקרוצפליה: מדריך לקבלת הערכה ואבחון

מהי מיקרוצפליה?

מיקרוצפליה היא סמן נוירולוגי התפתחותי אשר יכול להעיד על גדילה והתפתחות לא תקינה של מוח התינוק בשלב ההיריון או לאחר הלידה, שמובילה להיקף ראש ומוח קטנים מהרגיל. היא יכולה להיות ממצא מבודד, או חלק מתסמונת המתבטאת במומים נוספים בשאר מערכות הגוף.

מיקרוצפליה מלווה לעתים במוגבלות שכלית התפתחותית ובבעיות נוירולוגיות אחרות כגון אפילפסיה, מתח שרירים לא תקין ובעיות בשווי משקל. יחד עם זאת, רבים מהילדים עם מיקרוצפליה קלה הם בריאים ובעלי  אינטליגנציה תקינה.

ככלל- ככל שהיקף הראש קטן יותר כך גדל הסיכון להפרעות התפתחותיות ולבעיות רפואיות נוספות.

מיקרוצפליה יכולה להיגרם כתוצאה מתסמונות גנטיות רבות ושונות וכן כתוצאה מזיהומים תוך רחמיים או מחשיפה  לכימיקלים רעילים מסוימים  ושימוש באלכוהול ובסמים במהלך ההיריון.

סימנים ותסמינים

מאפיינים גופניים

רוב התינוקות שנולדים עם מיקרוצפליה מציגים היקף ראש קטן משמעותית מהרגיל. ראשם של חלק מהילדים גדל עם השנים, אך נותר מתחת לעקומת הגדילה הממוצעת.

מאפיינים גופניים נוספים יכולים לכלול גדילה מועטה באופן כללי ושיעור קומה קטן.

סימנים קוגנטיבים

ילדים עם מיקרוצפליה מתמודדים לעיתים קרובות עם:

• התפתחות מעוכבת
• עיכוב שפתי
• מוגבלות שכלית התפתחותית
• קשיים בקואורדינציה ובשיווי המשקל.

סימנים התנהגותיים

ילדים עם מיקרוצפליה עשויים להפגין התנהגויות כגון היפראקטיביות, אי-שקט ותוקפנות.

מצבים רפואיים הקשורים למיקרוצפליה

ילדים עם מיקרוצפליה עשויים לחוות בעיות רפואיות נוספות, כגון פרכוסים. בעיות שמיעה וראייה, הפרעות בבליעה ואכילה ובעיות גדילה.

אבחנה ובדיקות

ניתן לאבחן מיקרוצפליה כשהעובר עדיין ברחם, באמצעות בדיקת אולטרסאונד, בעיקר במהלך השליש השלישי להריון. לאחר הלידה, מיקרוצפליה תאובחן בעזרת מעקב אחרי מדדי היקפי הראש הנלקחים באופן שגרתי בטיפת חלב. כחלק מהברור ניתן להשתמש בבדיקות עזר כגון בדיקת MRI.

טיפול מוקדם

אבחון ואיתור מוקדמים של מיקרוצפליה יסייעו במתן טיפול מוקדם, שביכולתו לסייע  לשיפור איכות חייו ולקידום התפתחות מיטבית של התינוק והפעוט.

חלק מהילדים אינם זקוקים לטיפול מלבד פגישות שגרתיות לתיעוד ולמדידת היקף הראש, ולמעקב אחר התפתחותם. אחרים עשויים להתמודד עם לקויות דיבור ולמידה, פרכוסים ועוד. חלקם יזדקקו לטיפול תרופתי, או לטיפול של פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת ועוד.

אם לילדכם יש מיקרוצפליה, תפגשו כמה וכמה אנשי מקצוע כחלק מהטיפול המוקדם, ובהם רופאי ילדים, קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים. אתם ואנשי הצוות תוכלו לבחור יחד את הטיפול והאפשרויות הטובות ביותר לילדכם.

שירותים ותמיכה

לקבל מידע

כדאי ללמוד ככל האפשר מאנשי המקצוע שמטפלים בכם. ישנם שירותים וטיפולים רבים שיעזרו לילדכם להגיע למלוא הפוטנציאל שלו, אך לעיתים קשה להתמצא בנבכי הבירוקרטיה. אל תחששו לשאול שאלות רבות.

תמיכה כלכלית

לילד עם מיקרוצפליה – גמלת ילד נכה תקבע בהתאם לרמה התפקודית של הילד.
מומלץ לקרוא היטב את תקנות הביטוח הלאומי למתן גמלה לילד נכה, כדי לקבוע את שיעור הזכאות. למידע נוסף, פנו לאתר ביטוח לאומי.

לטפל בעצמכם ובמשפחתכם

קל לשקוע בטיפול בצרכיו של ילדכם, אך חשוב מאוד שתטפלו גם בעצמכם. כשאתם בריאים מבחינה גופנית ונפשית, אתם יכולים לטפל טוב יותר בילדכם. אם אתם זקוקים לעזרה, פנו לרופא המשפחה.

לטפל באחים

בדיוק כמו לכולם, גם לאחים לילדים עם צרכים מיוחדים יש תקופות טובות ותקופות פחות טובות, וחשוב למצוא תמיכה מתאימה גם עבורם. כמו כן, תוכלו לדבר עם הורים אחרים.

© raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network.