רגשות: למה לצפות

כל הורה שונה מהאחר. עם זאת, הורים רבים חשים בלבול והצפה, הלם, חוסר יכולת להאמין, אדישות או דאגה לאחר קבלת אבחנה שמעידה על צרכים מיוחדים.

טבעי שתרגישו קשת רגשות שלמה. כאשר תתחילו להתרגל למצב, אתם עשויים לחוש עצב בגלל התקוות והחלומות שדמיינתם לילדכם ולעצמכם, ושאולי כבר לא יתגשמו. ייתכן שתחושו אשמה – כלפי עצמכם וכלפי אחרים – וכן פחד מפני העתיד. רגשות נוספים שעשויים לפקוד אתכם הם תחושת בלבול ומעמסת יתר משפע המידע, העצות הסותרות והלחץ לקבל החלטות.

רגשותיכם עשויים להיות מושפעים מהאופן שבו מצבו של ילדכם ישפיע על היבטים אחרים בחייכם – על העבודה, חיי החברה או כמות הזמן שתקדישו לתחומי עניין אישיים או לתחביבים.

כמו בכל משפחה, התמיכה שתקבלו מאחרים, כמו בן או בת הזוג, בני משפחה וחברים, משפיעה גם היא על רגשותיכם. לדוגמה, תמיכה ועידוד רבים יעזרו לכם לפתח רגשות חיוביים יותר כלפי תפקידכם החדש.

כשתקבלו את האבחנה הסופית על מצבו של ילדכם, ייתכן שאפילו תחושו הקלה, בעיקר אם דאגתם לגבי התפתחותו. קבלת אבחנה משמעה שאפשר להתחיל לשאול שאלות ולקבל החלטות.

אינכם “אמורים” להרגיש משהו מסוים, אך גם אינכם יכולים למנוע מעצמכם להרגיש. כדי להשלים עם האבחנה ולהמשיך הלאה יהיה עליכם להתמודד עם רגשותיכם – עבורכם, עבורו ועבור המשפחה כולה.

כיצד להתמודד עם רגשותיכם

בשלב מסוים, רוב ההורים והמשפחות מתחילים להרגיש טוב יותר. הם חווים רגשות חיוביים כמו אהבה, שמחה, קבלה וסיפוק, ומתחילים לתכנן תוכניות חדשות ולחלום חלומות חדשים עבור ילדם.

הטיפים הבאים יעזרו לכם להתמודד עם רגשותיכם בזמן שאתם מתרגלים למצבכם החדש.

לטפל בעצמכם

• קבלו את הרגשות שלכם, את כולם – אל תהדפו אותם. הכרה ברגשותיכם היא בריאה ומועילה.
• תנו לעצמכם זמן. הרגשתכם יכולה להשתפר, אך הרגשות השליליים עשויים לחזור מפעם לפעם – למשל, ביום ההולדת של ילדכם, עם הולדת תינוק במשפחה המורחבת, בחתונה משפחתית או בטקס סיום, או כשילדכם נכנס לגן או לבית הספר. עם הזמן תשתפר יכולתכם לזהות את הרגשות הללו ולהתמודד איתם.
• היו אדיבים ונדיבים כלפי עצמכם. טפלו בעצמכם ושמרו על הבריאות.
• כשתהיו מוכנים, דברו על רגשותיכם עם האנשים שקרובים אליכם, ובעיקר עם בן או בת הזוג. נסו לקבל את העובדה שאנשים אחרים עשויים להרגיש דברים שונים לגמרי.
• הכירו הורים אחרים שנמצאים במצב דומה. כדאי לדבר עם אנשים שמבינים על בשרם את החיים עם ילד עם מוגבלות.

לבלות עם ילדכם

• נסו שלא להשוות את ילדכם לילדים אחרים. כל ילד שונה.
• חגגו את ההצלחות ואת אבני הדרך שהשגתם – שלכם ושל ילדכם כאחד – והתרכזו בהתקדמות ובדברים החיוביים. ייתכן שילדכם יתפתח בצורה שונה מילדים אחרים, אך יגיע למטרות ולאבני דרך משלו עם הזמן. עוד יהיו רגעים שמחים רבים.
• קחו את הזמן ופשוט תיהנו עם ילדכם, בלי להתמקד במוגבלות. עם הזמן, יכולתכם לעשות זאת תשתפר.

לחפש עזרה

• אספו מידע על האבחנה שקיבל ילדכם ממקורות אמינים כגון משרדי ממשלה, בית החולים ואתרים אקדמיים. זכרו שלא כל מה שכתוב באינטרנט מבוסס על מחקרים מדעיים אמינים.
• פנו לקבלת תמיכה מקצועית ומידע. מומלץ להתחיל ברופא הילדים או המשפחה ובטיפת חלב.

מערכות יחסים שונות, רגשות שונים

אחים

האופן שבו האחים מרגישים תלוי בדברים הבאים:

• הגיל שלהם
• אופן ההתמודדות של הוריהם
• כיצד ההורים והמבוגרים האחרים מדברים על אחיהם
• כמות התמיכה שהם מקבלים
• אם הם מבינים את המוגבלות והצרכים המיוחדים.

קראו עוד במאמר על רגשות האחים, וקבלו רעיונות כיצד לעזור לאחים להתמודד.

סבים וסבתות, בני משפחה וחברים

בני המשפחה המורחבת והחברים יושפעו גם הם מקבלת האבחנה, ועשויים לחוות אותו מגוון רגשות כמוכם. במאמר הבא תמצאו טיפים כיצד להתמודד עם התגובות של אחרים למוגבלות של ילדכם.

© raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network.

מדוע כדאי לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם

ילדכם הוא חלק בלתי נפרד מחייכם, והאנשים שקרובים אליכם יעריכו אם תספרו להם כיצד אתם מרגישים בנוגע לאבחנה שקיבל. ככל שבני המשפחה והחברים יבינו יותר את מצבו ואתכם, כך יוכלו לתמוך בכם יותר. כמו כן, השיחה עם בני המשפחה והחברים יכולה לעזור לכם להשלים עם האבחנה ולהרגיש שהיא אמיתית.

אם יש לכם בן או בת זוג, דברו זה עם זה כדי לתמוך אחד בשני בזמנים הקשים ולחזק את מערכת היחסים ביניכם. אם יש לכם ילדים נוספים, הקשיבו להם ודברו איתם על רגשותיהם, כדי שתוכלו לתמוך גם בהם.

לדבר על הצרכים המיוחדים: מתי, עם מי ומה

אתם אלה שמחליטים מתי להתחיל לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם, עם מי וכמה תגידו.

מתי

מותר לכם לקחת את הזמן ולהשלים עם האבחנה לבדכם – אם עדיין אין לכם חשק לספר, אף אחד לא חייב לדעת מיד. גם כשתתחילו לדבר על כך עם אנשים, אתם אלה שקובעים את הקצב. לדוגמה, אם קשה לכם לדבר עם מישהו על הצרכים המיוחדים של ילדכם, מותר להגיד, “תודה על ההתעניינות, אבל לא מתאים לי לדבר על זה כרגע”, או “אני מעדיף לדבר על זה בשלב מאוחר יותר”.

עם מי

בשלב מסוים תצטרכו לספר לאנשים על הצרכים המיוחדים של ילדכם. המטפלים והמורים שלו יצטרכו לדעת, לדוגמה, כדי להבין כיצד לעזור לו באופן הטוב ביותר. בני המשפחה והחברים הקרובים ודאי ירצו לדעת מה אפשר לעשות כדי לעזור לכם.

עם זאת, אתם אלה שתחליטו לאילו אנשים אחרים לספר, בהתבסס על מידת הקרבה שלהם ועד כמה לדעתכם יוכלו לתמוך בכם.

מה

אינכם חייבים לספר את כל הפרטים לכל אחד. חלקו את כמות המידע שנוחה לכם. לדוגמה, אם מדובר במישהו שלא סביר שתפגשו יותר מכמה פעמים, תוכלו לבחור להיות מנומסים ולתת לו רק את המידע הבסיסי.

תכננו מראש מה להגיד לאנשים שונים. אפשר לתרגל זאת בבית בקול רם, לבד, עם בן או בת הזוג או עם מבוגר אחר. מומלץ שאתם ובני זוגכם תחלקו את האחריות על קיום השיחה עם אנשים אחרים.

מה שתגידו על ילדכם עשוי להשפיע על האופן שבו אנשים אחרים מסתכלים עליו וכיצד הם מדברים עליו. אם תדברו קודם כל על החוזקות שלו ורק אחר כך על הצרכים המיוחדים, תעודדו את האחרים להסתכל עליו כעל אדם שלם, ולא רק כמישהו עם מוגבלות או מצב רפואי מיוחד. לדוגמה, “אנחנו ממש מרוצים שדין התחיל לדבר קצת. בקרוב נוכל להתחיל ללמד אותו לחבר שתי מילים יחד”.

עם הזמן יהיה לכם קל יותר לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם. תצליחו לשפוט טוב יותר עם מי לדבר, מה להגיד וכיצד להגיד זאת.

לדבר עם אנשים שונים על הצרכים המיוחדים של ילדכם

בן או בת הזוג

ייתכן שאתם ובני זוגכם תסתכלו על הצרכים המיוחדים של ילדכם בצורה שונה, וזה טבעי. קבלו את ההבדלים ביניכם כדי לחזק את מערכת היחסים. אנשים שמרגישים שמקבלים אותם בזכות עצמם מוכנים יותר להקשיב ולקבל הצעות ועצות. כך יהיה לכם קל יותר להעריך את הדברים החיוביים ולפתור את חילוקי הדעות ביניכם, ולהגיע לאינטימיות גדולה יותר ולרצון טוב במערכת היחסים.

קבלה הדדית יכולה להפחית את רמות המתח ואת האתגרים שעולים בעת גידול הילדים ביחד, ולעזור לכם ולבן או בת הזוג להתרגל לשינויים שעשויים להגיע עם ילד עם צרכים מיוחדים.

דברו אחד עם השני על הרגשות שלכם כדי להבין זה את זה טוב יותר. הבנה טובה יותר מובילה למערכת יחסים חזקה יותר. משפטי “אני” עשויים לעזור – למשל, “אני מרגיש קצת בדיכאון השבוע כי…”, או “תהיתי אם נוכל לעשות את זה אחרת”.

הקשיבו זה לזה בלי להיות שיפוטיים, כדי לתמוך רגשית היטב אחד בשני. במהלך שיחה על נושאים קשים, הראו שאתם מקשיבים ואמר דברים כגון, “אני מבינה למה אתה מתכוון”, או “לא הבנתי שכך את מרגישה”.

ילדים עם התפתחות תקינה

סביר להניח שלאחים ולאחיות של ילדכם יהיו שאלות, דאגות ורגשות בקשר לאחיהם, ללא קשר לגילם. ילדכם עשוי לשאול שאלות כמו, “זה באשמתי?”, “זה יעבור?” או “אני עלול להידבק?”. הקלו על דאגותיו וענו על השאלות בצורה כנה ככל האפשר ובשפה שמתאימה לגילו. ספרו בצורה חיובית ומציאותית על מה שעתיד לקרות לאח המתמודד עם צרכים מיוחדים.

עודדו את ילדכם לספר לכם על מחשבותיו ורגשותיו, והקשיבו לו בלי שיפוטיות או האשמה, כדי להעביר לו את המסר שמותר לו להרגיש כל דבר. אמרו לו, לדוגמה, “אני מבינה שאתה כועס כשדנית מושכת לך בשיער”. ספרו לו על חלק מרגשותיכם, למשל, העצב והתסכול שאתם חשים, וכן הגאווה והאושר.

דברו איתו על האופן שבו הצרכים המיוחדים עשויים להשפיע על חיי היומיום של המשפחה – למשל, “תצטרכי להיות סבלנית כשאת משחקת עם דוד. הוא צריך לתרגל משחק בתורות”.

החברים והמשפחה

ספרו לחברים קרובים ולבני המשפחה מה קורה, כדי שיוכלו לספק לכם תמיכה רגשית ופרקטית. קבלת המידע על הצרכים המיוחדים של ילדכם תעזור להם להבין ולפתח איתו מערכת יחסים טובה, וההבנה שלהם תעזור לכם להרגיש מחוברים ונתמכים יותר.

סביר להניח שלחברים ולבני המשפחה יש פחות ניסיון עם צרכים מיוחדים וייתכן שלא יידעו מה לעשות. אם גם אתם הרגשתם כך בהתחלה, ספרו להם שכולכם עדיין לומדים. כדי לעזור להם להבין טוב יותר, כדאי להסביר מה אתם כבר יודעים, להבהיר דברים שאינם מבינים ולהגיד להם מה יעזור לכם.

לדוגמה, “לנעמי יש שיתוק מוחין. זה אומר שהיא לא יכולה לשלוט היטב בשרירים שלה. היא עובדת על התנועתיות שלה עם פיזיותרפיסטית מדי שבוע”. הראו להם כיצד ליצור קשר עם ילדכם. למשל, “פשוט תשחקו עם נעמי ותיהנו איתה. היא ממש אוהבת ספרים. יהיה נהדר אם תוכלו פשוט להקריא לה איזה ספר”.

תגלו שרוב האנשים יגיבו באופן תומך, רגיש ומועיל. עם זאת, לפעמים אנשים מגיבים בדרכים פוגעניות ומזיקות. הדבר עשוי להיות קשה במיוחד אם הוא מגיע מצד בני משפחה וחברה, ועלול לגרום לנתק. במצב כזה, אל תישארו עם התחושות הקשות לבד. שתפו את הקרובים אליכם או פנו לאיש מקצוע לסיוע.

הורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים

לעיתים קרובות תוכלו להיעזר בתמיכה ומידע מצד הורים לילדים אחרים עם אותה מוגבלות, בין אם תפגשו אותם בקבוצות תמיכה, ובין אם תכירו וירטואלית בפורומים. הקשיבו לעליות ולירידות בחייהם, וגלו כיצד התמודדו עם תגובות שליליות מאנשים אחרים.

שיתוף הרגשות העמוקים והסותרים שלכם עם אנשים אחרים שמרגישים אותו דבר יוכל ליצור קשרים חזקים ולעזור לכם להסתגל למצב.

ילדכם בגן או בבית הספר

ילדים והורים אחרים צפויים להגיב לילדכם בהתאם לתגובתם של המורים שלו. כלומר, על המורים לקבל מכם מידע נכון ומדויק בנוגע לילד. סביר להניח שתצטרכו לקיים איתם שיחות קבועות. אפשר לבקש מהעובדת הסוציאלית שמלווה אתכם לדבר עם המורים על האבחנה של ילדכם, על הטיפולים, השגרות המשפחתיות, החוזקות וצורכי הלמידה שלו או להכין אתכם לשיחות הללו.

תוכלו לערוך שיחה עם כל הילדים במסגרת החינוכית ולספר להם מה ילדכם אוהב לעשות. לדוגמה, “דליה ממש אוהבת לבנות בדופלו. היא בונה מגדלים מדהימים. היא ממש תשמח אם תגידו לה בוקר טוב כשאתם באים ותשחקו איתה בלגו”.

מדוע לפעמים קשה לדבר עם אחרים

לפעמים קשה לדבר עם אנשים אחרים על הצרכים המיוחדים של ילדכם. זה טבעי, ועשויות להיות לכך סיבות רבות:

• אתם עדיין לומדים להשלים עם האבחנה וכל הרגשות עדיין גואים בכם.
• אינכם מוכנים לדבר עדיין. אולי אתם מנסים להבין קודם את האבחנה.
• אתם רוצים להישמע חיוביים, אך מתקשים לעשות זאת.
• אתם חוששים שתתנהגו בצורה רגשנית.
• אנשים שאינכם רוצים לחלוק עימם את האבחנה שואלים על כך.
• אתם מודאגים מהתגובות של אנשים אחרים.
• אתם חשים שלוחצים עליכם להגיד יותר ממה שרציתם.

זכרו, אתם אלה שמחליטים מתי להתחיל לדבר על הצרכים המיוחדים של ילדכם, עם מי וכמה תגידו. אינכם חייבים להגיד שום דבר שאינכם מוכנים אליו. מותר לציין שאינכם מוכנים לדבר כעת, או פשוט לשנות נושא.

© raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network.

תגובות אפשריות מהסביבה

אנשים יגיבו בצורות שונות לילדכם ולצרכים המיוחדים שלו. חלקם יהיו פתוחים ותומכים, ואחרים יזלזלו ויפגינו שיפוטיות כלפי ילדים עם מוגבלויות, במיוחד “מוגבלויות שקופות” שלא רואים אותן- כמו אוטיזם או קשיים רגשיים-התנהגותיים.

לפעמים תגיבו טוב יותר ולפעמים פחות טוב, וזה בסדר. אם תתכוננו לכל מיני סוגי תגובות לצרכים המיוחדים של ילדכם, סביר יותר להניח שתוכלו להגיב באופן שרציתם.

תגובות חיוביות

רוב האנשים יגיבו באופן תומך, רגיש ומועיל. לדוגמה:

• “זה נשמע די מעייף. יש משהו שאוכל לעשות כדי לעזור?”
• “זו ממש פריבילגיה לעבוד עם עמית. הוא כזה ילד מקסים”.
• “מילה מציירת נהדר. היא מאוד יצירתית. בטח היא תיהנה מאוד מקבוצת האמנות שלנו בשעות אחר הצהריים”.
• “גילי שיחקה היום יפה מאוד עם יסמין. מרגש לראות איך היא מתקדמת”.

כשמישהו מעיר הערה חיובית או מועילה, כדאי להגיב באופן שפותח את השיחה – למשל, “תודה, זה מאוד מעודד”. סביר מאוד להניח שתגובות חיוביות מצידכם יובילו להמשך תגובות חיוביות מצידם.

תגובות לא מועילות או שליליות

לפעמים אנשים אינם בטוחים איך להגיב, ואומרים דברים לא מועילים ואפילו פוגעים, גם אם אינם מתכוונים לכך. לדוגמה:

• “זה בטח יעבור כשהיא תגדל. יש ילדים שפשוט מתקדמים לאט”.
• “הכל בסדר איתו. בנים הם תמיד ככה – פעילים מאוד ורוצים לעשות כל דבר”.
• “מה לא בסדר איתה?”

יש אנשים שסתם אומרים דברים מרושעים ומכאיבים מסיבותיהם שלהם. למשל, לפעמים, אנשים או ילדים:

• מעולם לא למדו כיצד להתנהג אחרת, ואומרים דברים כמו, “בואו נחביא את הכדור מהילד עם העיניים המצחיקות האלה”
• אינם מבינים לגמרי את הצרכים המיוחדים – לדוגמה, “מצטערים, לא נוכל להזמין אותו למסיבת יום ההולדת של עומר. הזמנו מתנפחים והוא במילא לא יכול להשתתף, אז הוא סתם יתבאס”.
• נותנים עצה לא רצויה – למשל, “אני מכירה עוד מישהו עם אותה מוגבלות, וההורים שלו קנו איזו ערכה באינטרנט שסידרה את המצב בלי בעיה”
• מחפשים מישהו להאשים – לדוגמה, “אולי היא ככה כי עבדת ממש עד רגע הלידה?”
• פשוט בלתי רגישים – למשל, “איזה מזל ששאר הילדים שלך נורמלים”, או “זה בגלל הגנים של אבא שלו? לא היית צריכה להתחתן איתו”.

אך טבעי שתגובות כאלה יגרמו לכם להרגיש מוטרדים ופגועים, ואין דרך אחת נכונה להגיב. האופן שבו תגיבו תלוי ברגשותיכם, מי העיר את ההערה והיכן אתם נמצאים באותו רגע. עם זאת, לעיתים קרובות כדאי לתכנן כמה אסטרטגיות גיבוי לאירועים שבהם תיתקלו בתגובות לא מועילות.

כיצד להתמודד עם תגובות לא מועילות או שליליות

בחרו היטב על מה להילחם

לפעמים תרצו להגן על עצמכם ועל ילדכם ולתקן או לצאת נגד ההערה השלילית. אם אתם יכולים להישאר רגועים ולדבר בבירור, תגובה כזו יכולה להיות מעצימה מאוד.

אך לפעמים תרגישו שאינכם מוכנים לעימות, או שתבינו שזה לא ישנה דבר. במקרים כאלה, מותר לכם פשוט לוותר. התעלמו מההערה ושנו את הנושא.

השתמשו בהזדמנות ללמד

לפעמים תרגישו שתוכלו להועיל לאדם שמולכם וללמד אותו על הצרכים המיוחדים של ילדכם. לדוגמה, “ילדים אוטיסטים רבים הולכים לבתי ספר יסודיים רגילים”.

אם ילד אחר שואל אתכם על ההתנהגות או היכולות של ילדכם, ענו לו בכנות ובשפה שמתאימה לגילו. למשל, “השרירים ברגליים של שרית מתעייפים, ולכן היא לא יכולה ללכת מהר”.

השתמשו בתגובה קבועה

לפעמים, כל מה שצריך הוא תגובה קבועה. לדוגמה, “מסובך להסביר את זה. אם לא אכפת לך, אני מעדיפה לדבר על משהו אחר”, או “יש תיאור טוב של המצב באתר העמותה שעוסקת בכך. אוכל לתת לך את הקישור”.

בחרו שלא להגיב

לפעמים מותר פשוט להגיד שלא בא לכם לדבר על זה. למשל, “ממש אין לי חשק לדבר על זה כרגע. אכפת לך אם נשאיר את זה למועד אחר?” מותר גם להתעלם מההערה ולא להגיב כלל. לדוגמה, “היה חם נורא בימים האחרונים, לא?”

קחו רגע לפני שתגיבו

עצרו לכמה רגעים בשיחה לפני שאתם מגיבים להערה פוגענית, וכך סביר יותר להניח שתוכלו להגיד משהו בונה וחיובי. לדוגמה, “כיום, רוב הילדים שנולדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה הופכים להיות מבוגרים שמחים, בריאים ופרודוקטיביים”.

אם אתם מרגישים חזקים מספיק, אמרו לאנשים שנפגעתם כדי שיידעו להיזהר יותר בפעם הבאה – למשל, “פוגע בי מאוד כשאתה אומר דברים כאלה”.

לדבר עם מישהו תומך

גישה בונה וחיובית היא נהדרת, רוב הזמן, אך טבעי לגמרי שתצטרכו לשחרר קצת קיטור מפעם לפעם.

כשאתם צריכים לאוורר את התסכולים שלכם, נסו לעשות זאת עם מישהו שאתם סומכים עליו – כמו בן או בת הזוג או חבר קרוב. אפשר פשוט להגיד משהו כמו, “אני פשוט צריכה לקטר קצת. לא צריך לסדר בשבילי שום דבר, רק לתת לי לדבר קצת”.

אם אתם מגלים שקשה לכם במיוחד להתמודד עם התגובות של אנשים, או שלעיתים קרובות הן גורמות לכם לעצב, כדאי לפנות לקבלת עזרה מקצועית או ייעוץ מיוחד.

כמו כן, מומלץ לדבר עם הורים אחרים שנמצאים במצב דומה לשלכם. אפשר לפנות לקבוצת תמיכה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, קבוצת משחק ייעודיות או פורומים מיוחדים להורים.

© raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network.