מהו אוטיזם?

תסמונת הספקטרום האוטיסטי (אוטיזם) הוא תסמונת נוירולוגית- התפתחותית, כלומר שהבסיס שלה הוא בשינויים בהתפתחות המח. תסמונת זו מכונה “רצף” מכיוון שילדים שונים עם אוטיזם יכולים להראות שונות רבה ביניהם, עם חוזקות וקשיים ברמות שונות .לכל ילד יהיה תמהיל אחר של התנהגויות. לדוגמא:

• קושי ליצור קשר ולתקשר עם אחרים – למשל, לא ליצור קשר עין כדי לקבל תשומת לב, לדבר בטון חריג וטכני, לא להבין ציניות או הומור.
• תחומי עניין צרים – לדוגמה, לשחק כמעט ורק עם מכוניות, לנהל שיחות חוזרות על דינוזאורים, ועוד.
• התנהגות חזרתית – למשל, לסדר משחקים בשורה או למיין לפי צבעים, לחזור שוב ושוב על מילים או משפטים ועוד.

כמו כן, ילדים על הרצף האוטיסטי מפגינים לעיתים קרובות תת-רגישות או רגישות יתר לטעמים, למגע, למראות ולצלילים. לדוגמה, הם עשויים להיות מוטרדים בקלות מצלילים מסוימים, או לאכול רק מזון עם מרקם מסוים, או לחפש חפצים רוטטים כמו מכונת הכביסה, או לטפוח על עפעפי העיניים כדי לראות את האור מהבהב.

מה גורם לאוטיזם?

איננו יודעים בדיוק מה גורם לאוטיזם. ידוע שאצל ילדים אוטיסטים, החלקים השונים של המח אינם “מדברים” זה עם זה בדרך רגילה.

ישנן ראיות מוצקות שמצביעות על בסיס גנטי לאוטיזם. עם זאת, נראה שאין גן ספציפי אחד שאחראי על התסמונת. סביר יותר להניח שמדובר בשילוב של כמה גנים שפועלים יחד. מחקרים גילו גנים אפשריים רבים בעלי תפקיד בהתפתחות אוטיזם.

אין תשובה אחת לשאלה מה גורם לאוטיזם, אך ברור שמעשיהם של ההורים אינם גורמים לכך.

סימנים לאוטיזם

ישנם סימנים מוקדמים לאוטיזם שניתן לעיתים לשים לב אליהם עוד לפני  גיל שנתיים. העדר, איחור או איכות נמוכה של התנהגויות חברתיות תקינות כמו: התעניינות חברתית בבני אדם ולא רק בצעצועים או חפצים דוממים, משיכת תשומת לב באמצעות קול ,מבט הבעות פנים, הצבעה או מחוות גוף, חיוכים חברתיים, הנאה משותפת במשחק ועוד.  סימנים נוספים הם חוסר תגובה לקריאה בשמו של הפעוט, או התמקדות בפעילויות חוזרות כמו סידור צעצועים בשורה- סימנים אלה מהווים דגלים אדומים, ורצוי להיבדק ולעבור הערכה אצל איש מקצוע בתחום התפתחות הילד (רופא, פסיכולוג, קלינאית תקשורת).

הסימנים לאוטיזם נהיים מובהקים יותר כשהתינוק הופך לפעוט, ואמור להתחיל לדבר ולשחק עם ילדים אחרים. ילדים אוטיסטים עשויים שלא להתעניין במשחק עם ילדים אחרים, או לדבר באופן בלתי רגיל – למשל, בטון אחיד שעשוי להישמע מכני.

הסימנים לאוטיזם אצל ילדים ובני נוער עשויים להתבטא בקושי של הילד להסתגל למצבים חדשים, קושי ביכולת  להכיר, ליזום ולשמר חברויות, להתעניין בנושאים מגוונים המתאימים לגילו, להתמודד עם שינויים, ועם סיטואציות חברתיות שונות.

אבחון

ניתן לאבחן הפרעה על הרצף האוטיסטי עוד לפני גיל שנתיים, אולם לעיתים עם מתן טיפול מתאים יתכן והתמונה בגילאים הבוגרים יותר תשתנה, ולרוב יידרש אבחון חוזר. האבחון הוא אבחון רב צוותי הכולל מספר אנשי מקצוע, ומחייב נוכחות של רופא ילדים התפתחותי/נוירולוג ילדים או פסיכיאטר ילדים, ועשוי לכלול גם פסיכולוג , קלינאי תקשורת או מרפאה בעיסוק.

אין מבדק בודד לאבחון אוטיזם. במקום זאת, אבחון אוטיזם מבוסס על:

• תצפית על הילד, כולל איכות ואופי המשחק, יצירת  קשר עם אחרים  ועוד התצפית עדויה להיות חופשית או מובנית באמצעות סט של פעילויות מוגדרות שנועדו לבחון התנהגויות של הילד בתגובה לפעילויות שונות, כולל תגובות  חברתיות , חזרתיות ותחושתיות.
• ראיון עם ההורים
• קבלת מידע מאנשי מקצוע אחרים המכירים את הילד – במסגרת חינוכית או טיפולית
• סקירת היסטוריית ההתפתחות של הילד .
• שאלונים להורים ולאנשי מקצוע אודות מגוון תפקודים והתנהגויות של הילד

אבחון אוטיזם ניתן בצירוף מידת החומרה של התסמינים ומידת התמיכה הדרושה לילד, שנעה מ”דורש תמיכה” ועד “דורש תמיכה משמעותית מאוד”. כמו כן, אנשי המקצוע מעריכים את היכולות השפתיות והקוגניטיביות של הילדים.

ילדים שמתקשים בתקשורת חברתית בלבד , ללא סימפטומים של חזרתיות, צמצום בתחומי עניין או בעיות בתחום התחושתי, עשויים לקבל אבחנה של הפרעה בתקשורת חברתית, ולאו דווקא אוטיזם.

מה לעשות אם אתם מודאגים מהתפתחותו של ילדכם

אם אתם מודאגים בנוגע להיבט כלשהו בהתפתחותו של ילדכם, כדאי לפנות לאחות טיפת חלב או לרופא הילדים ולבקש הפניה להערכה התפתחותית ביחידה או מכון מוכרים להתפתחות הילד. האבחנה והאבחון הם הצעד הראשון לקראת מתן עזרה לילדכם וקבלת השירותים והתוכניות המתאימים לצרכיו.

חשוב לקבל עזרה ותמיכה מוקדם ככל האפשר. ככל שהילדים מקבלים את שירותי הטיפול המוקדם מהר יותר, כך עולה מידת יעילותם של השירותים.

“הלוואי שהייתי יודעת שאוטיזם נראה אחרת אצל כל ילד. הבן הקטן של חברים אובחן כאוטיסט אבל הוא היה שונה מאוד מהבן שלי – הוא לא דיבר בכלל ואיבד את היכולת ליצור כל קשר עין עם אנשים. אף שידעתי שמשהו לא בסדר עם הבן שלי, לא חשבתי שמדובר באוטיזם כיוון שלא רק שהוא אמר כמה מילים, הוא היה מתבונן בי ומחייך”.
-ג’ני, אימא של אלכס, בן חמש

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network

אבחון אוטיזם מוקדם

כל הילדים מתפתחים בקצב שונה. רופאי הילדים ואחות טיפת חלב בודקים את התפתחות הילדים ובוחנים אם הגיעו לאבני דרך התפתחותיות חשובות – בתחום הגופני, הרגשי, החברתי, השפתי או ההתנהגותי.

בשנת החיים הראשונה, התפתחות התקשורת החברתית של ילדים היא תחום חשוב, שיש לעקוב אחריו ולשים לב להתפתחותו התקינה. התנהגויות – או היעדר התנהגויות – כמו חיוך, יצירת קשר עין ושימוש במחוות יכולות לסמן אם הילד מתפתח בדרך תקינה או בלתי תקינה.

“כשהבן שלי היה בן 18 חודשים, חברה הביאה לביקור את התינוק שלה, בן תשעה חודשים. כל כך נהניתי לשחק איתו – הייתה בינינו אינטראקציה בלתי פוסקת. רק אז הבנתי שהבן הקטן שלי בכלל לא התנהג כך מעולם”. 
-אנה, אימא של ליעד, בן ארבע

מהם הסימנים המוקדמים לאוטיזם

ישנם סימנים מוקדמים לאוטיזם שניתן לראות עוד לפני גיל שנתיים. אצל חלק מהילדים יופיעו רבים מסימני האזהרה המוקדמים האלה, ואצל אחרים – מעט בלבד. חלק מהסימנים ההתנהגותיים משתנים עם הזמן, או נהיים ברורים יותר כשהילדים גדלים. כמו כן, אובדן של מיומנויות חברתיות או שפתיות במהלך תקופה זו צריך להעלות חשש. מספר הסימנים שמופיעים אצל הילד מכל רשימה משתנה בהתאם לגילו ולחומרת הפגיעה.

אם ילדכם מראה כמה מהסימנים שמופיעים ברשימת האזהרות שלהלן או רבים מהם, בקשו מרופא הילדים הפניה להערכה התפתחותית בהקדם האפשרי. הערכה ואבחון הם הצעדים הראשונים לקראת מתן עזרה ותמיכה לילדכם.

תקשורת חברתית: סימני אזהרה

אינטראקציה חברתית

ילדכם:

• אינו מצביע על חפצים או מרים חפצים כדי להראות לאנשים, אינו חולק חוויות או מראה סימן לכך שהוא רוצה משהו – למשל, אינו מצביע על חפץ ומיד לאחר מכן מסתכל עליכם כדי לוודא שראיתם, או מפיל צעצוע לחיקכם ואז מתרחק מכם במקום להחזיק אותו מולכם כדי ליהנות מתגובתכם
• אינו מגיב לשמו באופן עקבי
• אינו נשמע כאילו הוא מנהל איתכם שיחה כשהוא ממלמל
• מחקה את מה שהוא שומע מאחרים או מהטלוויזיה – לדוגמה, כשאתם שואלים אם הוא רוצה “עוד משהו לשתות”, הוא מהדהד בחזרה “משהו לשתות”
• אינו מבין הוראות פשוטות בנות שלב אחד – למשל, “תן לי את הקובייה” או “תראה לי את הכלב”.

תקשורת בלתי מילולית

ילדכם אינו:

• משתמש במחוות משלו – לדוגמה, אינו מנופף לשלום בלי שאומרים לו, או בלי לחקות מישהו אחר שמנופף לידו
• משתמש ביצירת קשר עין כדי להשיג תשומת לב – למשל, אינו מביט בהורה ואז בחטיף כדי להראות שהוא רוצה אותו
• מחייך למי שמטפל בו בלי שמחייכים אליו או מדגדגים אותו.

מערכות יחסים ומשחק

ילדכם אינו:

• מתעניין בילדים אחרים
• מתחיל לשחק במשחקים כמו “קוקו” או “אצבע לאצבע נחבר”
• משחק בהעמדת פנים – לדוגמה, אינו מאכיל את הדובון או מחקה פעולות יומיומיות של ההורים כמו נעילת נעליים של ההורים, חבישת כובע של ההורה כמשחק “אני אבא/אמא”, פעולות “בישול” או “ניקוי” של הבית

התנהגות: סימני אזהרה

תחומי עניין מוגבלים

ילדכם:

• מפגין עניין עז בחפצים מסוימים ו”נתקע” על צעצועים או חפצים מסוימים – למשל, מכבה ומדליק את האור שוב ושוב, או משחק רק עם מכוניות
• מתעסק בצעצועים ובחפצים בדרך אחת בלבד, במקום להשתמש במגוון דרכים או באופן שבו הצעצועים נועדו למשחק – לדוגמה, רק מסובב את גלגלי מכונית הצעצוע במקום להעמיד פנים שהוא מסיע אותה על הרצפה
• מתעניין מאוד בחפצים או בפעילויות בלתי רגילים – למשל, בחפצי מתכת או בפרסומות מסוימות בטלוויזיה
• מתמקד באופן צר בחפצים ובפעילויות, כמו להעמיד חפצים בשורה.

שגרות

הילד מוטרד בקלות משינויים וזקוק לשגרות ברורות – למשל, צריך לישון, לאכול או לצאת מהבית בדיוק באותה צורה מדי יום.

תנועות חזרתיות

הילד חוזר על תנועות גוף או מפגין תנועות גוף בלתי רגילות, כמו הקשתת הגב, נפנופי ידיים, התקשות של הזרועות או הליכה על קצות האצבעות.

רגישויות תחושתיות

ילדכם:

• רגיש מאוד להתנסויות תחושתיות – לדוגמה,  מוטרד בקלות מרעשים, אוכל רק מזון עם מרקם מסוים
• מחפש גירויים תחושתיים – למשל, משפשף חפצים ליד פיו או פניו, או מחפש חפצים רוטטים כמו מכונת הכביסה, או טופח באצבעותיו על העפעפיים כדי לראות את האור מהבהב.

“חשבתי שאולי הוא פשוט ממש חכם, כי הוא זכר את השמות של כולם ואת אותיות האל”ף-בי”ת והמספרים, וחיקה דמויות מספרי ילדים ומגישי חדשות. הוא דיבר כמו מבוגר וקרא שלטים במרכזי הקניות כבר בגיל שנתיים. אולי הוא לא השתלב טוב עם ילדים אחרים כי הם לא היו ברמה האינטלקטואלית שלו? הוא אהב לשבת ולדבר עם האימהות במקום ללכת לשחק”.
-סוניה, אימא של דין, בן שבע

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network

איך מזהים ילד על הספקטרום? סימנים להפרעה על הרצף האוטיסטי

במאמר הבא מופיעים חלק מהסימנים ההתנהגותיים והסימנים הקשורים לתקשורת חברתית אצל ילדים על הרצף האוטיסטי בגיל ההתבגרות ולפניו. מרבית הילדים על הרצף האוטיסטי יאובחנו בגיל צעיר יותר, אולם יש ילדים שהשונות החברתית והסימנים המחשידים לאוטיזם עשויים היו שלא להיות כל כך בולטים בשנות חייהם הראשונות, אולם עם הדרישה החברתית העולה במהלך שנות ההתבגרות, יעשו חלק מהסימנים של אוטיזם בולטים יותר, והם יקבלו את האבחנה בגיל בוגר יותר.

אולי תגלו שחלק מהסימנים המוזכרים כאן כמאפיינים של ילדים על הרצף האוטיסטי  מזכירים מאוד את ילדכם, ואחרים נשמעים רחוקים ממנו מאוד. כולנו למעשה עשויים לגלות קשיים בחלק מהתחומים המוזכרים, בדרגות שונות, אך רק נוכחות מובהקת של רבים מהסימנים הללו יכולה להוביל לקבלת אבחון של אוטיזם.

אם אתם מודאגים בשל שילוב התנהגויות חריג, פנו לרופא הילדים, שיוכל להפנות אתכם לאיש המקצוע המתאים.

סימנים הקשורים לתקשורת חברתית

ילדים על הרצף האוטיסטי ובני נוער על הרצף האוטיסטי נתקלים בדרך כלל בקשיים הן בתקשורת מילולית והן בתקשורת בלתי מילולית למטרות חברתיות.

תקשורת מילולית

ילד או בן נוער עם אוטיזם עשוי:

• להתקשות להשתתף בשיחות ולחכות לתורו – למשל, להיות היחיד שמדבר בשיחה, על נושא שלאו דווקא מעניין אחרים, מבלי להפסיק, או לחילופין להתקשות לענות על שאלות שנוגעות אליו, לחוויות שלו או לרגשות שלו
• לדבר הרבה על נושא מועדף, אך להתקשות לדבר על מגוון נושאים
• לא להבין את הכוונה שמאחורי המילים ולהתייחס לדברים באופן מילולי – למשל, לא להבין את הביטוי “קח את עצמך בידיים” או להתקשות להבין ציניות או הומור
• להשתמש בטון דיבור בלתי רגיל, או להשתמש בדיבור באופן בלתי רגיל – לדוגמה, לדבר בקול מונוטוני או עם מבטא חריג
• להשתמש באוצר מילים טוב בצורה יוצאת דופן ולא תואם לרמה הכללית של הדיבור שלו או לגילו,  או לדבר באופן רשמי ומיושן

תקשורת בלתי מילולית

ילד או בן נוער עם אוטיזם עשוי:

• להתקשות לקרוא סימנים בלתי מילוליים, כגון שפת גוף או טון הדיבור, כדי להבין כיצד מישהו אחר מרגיש – למשל, לא להבין כאשר מבוגר כועס בהתבסס על טון הדיבור שלו, או לא לשים לב כשמישהו משתמש בציניות כדי להקניט אותו
• להשתמש בקשר עין בדרך בלתי רגילה – לדוגמה, ליצור פחות קשר עין מאחרים, או לא ליצור קשר עין כשמדברים אליו או לחילופין לנעוץ מבטים באופן לא נעים
• להביע פחות רגשות באמצעות פניו, או לא להצליח לקרוא את הבעות הפנים של אחרים – למשל, לא לדעת אם מישהו מחבב או אוהב אותו
• להשתמש במעט מאוד מחוות כדי להביע את עצמו.
• לא מצליח לשלב בין כל אלה כלומר- הבעת הפנים, שפת הגוף וקשר העין לא מתאימים לנושא שעליו מדבר (למשל- מספר שהיה אירוע מרגיז עם חיוך על הפנים)

פיתוח מערכות יחסים

ילד או בן נוער עם אוטיזם עשוי:

• להעדיף לבלות לבדו במקום עם חברים
• לרצות שילדים אחרים ישחקו לפי החוקים שלו בלבד
• להתקשות להבין את החוקים החברתיים של חברוּת
• לקיים קשר חברי עם מעט ילדים , ובדרך כלל כאלה שגם להם יש קשיים חברתיים
• להתקשות להיקשר לילדים בני גילו, ולהעדיף לשחק עם ילדים צעירים יותר או עם מבוגרים
• להתקשות להתאים את התנהגותו למצבים חברתיים שונים. למשל, לא מתבייש בכלל במקום חדש לו
• לפלוש למרחב האישי ולהתקרב יותר מדי לאנשים.

סימנים התנהגותיים

ישנם כמה סימנים התנהגותיים שיופיעו לעיתים אצל ילדים על הרצף האוטיסטי או בן נוער עם אוטיזם.

התנהגות ותחומי עניין חזרתיים

ילד או בן נוער עם אוטיזם עשוי:

• להפגין התעניינות או אובססיה בלתי רגילה – למשל, להתעניין באופן חריג בתחום מסוים, לאסוף באובססיביות פריטים מסוימים, או להתעניין ולצטט סטטיסטיקות של משחקי כדורסל, למשל, בלי להתעניין באמת במשחק עצמו
• להתנהג בצורה טורדנית (קומפולסיבית) – לדוגמה, להעמיד חפצים בשורה או להרגיש שעליו לסגור את כל הדלתות בבית
• להיקשר באופן בלתי רגיל לחפצים – למשל, לשאת איתו צעצוע גם כנער מתבגר, או לאסוף פריטים לא רגילים כמו אריזות חטיפים או שרוכי נעליים
• להיות מוטרד בקלות משינויים ולחבב מאוד שגרות – לדוגמה, לרצות לשבת תמיד באותו מושב בכל ארוחה או לשמור על סדר התארגנות קבוע מאוד בבוקר
• לחזור על תנועות גוף או להתנועע בצורה בלתי רגילה, למשל במחיאות כפיים או נדנוד

רגישויות תחושתיות

ילד או בן נוער עם אוטיזם עשוי:

• להיות רגיש מאוד להתנסויות תחושתיות – לדוגמה, להיות מוטרד בצורה חריגה מרעשים שאחרים חושבים שהם קצת לא נעימים, או לאכול רק מזון עם מרקם מסוים

סימנים נוספים

ילדים על הרצף האוטיסטי ובני נוער עם אוטיזם נתקלים גם בקשיים נוספים, למשל:

• בעיות שינה – לדוגמה, קושי להירדם, או התעוררות מוקדמת וחוסר יכולת להירדם חזרה
• חרדה או תחושת הצפה – למשל, חרדה מההגעה למקום חדש או להשתתפות במצבים חברתיים
• דיכאון – ילדים ובני נוער שמודעים לשוֹנוּת שלהם מודעים, בדרך כלל, גם לאופן שבו אחרים רואים אותם, ומרגישים מבודדים. רגשות אלה מוגברים מרמות ההורמונים המשתנות במהלך גיל ההתבגרות
• התנהגות תוקפנית – לעיתים קרובות, הרגישות התחושתית עשויה להוביל להתנהגות תוקפנית פתאומית. הילדים עלולים להתקשות להבין מה קורה סביבם, מה שמוביל להצטברות תסכול ולהתפרצות
• קושי במיומנויות ארגוניות – לדוגמה, להתקשות להתמודד עם המורכבות הגוברת במעבר לחטיבת הביניים- עם ריבוי מקצועות, מעבר בין כיתות לימוד שונות, חלוקה להקבצות עם ילדים משתנים מדי שיעור ועוד.
• סרבנות בית ספר או חוסר רצון ללכת לבית הספר – תחושת הצפה או בלבול בבית הספר.

הופעת סימנים אלה עשויה להיות נקודת ההתחלה לאבחון אוטיזם בגיל מאוחר. קבלת האבחנה עשויה להפתיע אתכם, או לחילופין להביא לתחושת הקלה, על שמצאתם סוף סוף מענה והסבר לקשיים וההתנהגויות החריגות של ילדכם.  קבלת האבחנה היא השלב הראשון בדרך למתן טיפולים שיסייעו לו להתקדם.

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network

הקשר בין מתח במשפחה לילד עם אוטיזם

כל בן משפחה חווה מתח ודחק ומגיב אליו בדרכים שונות. אין דרך נכונה אחת שבה עליכם להרגיש או להגיב לילדכם עם האוטיזם, אך יש  לגלות הבנה ולתת תשומת לב מיוחדת גם  לרגשות בני הבית האחרים.

רגשות ומתח

טבעי להרגיש מגוון של רגשות. בשלבים שונים בחייו של ילדכם, אתם עשויים להרגיש הלם, עצב, כעס, הכחשה, בדידות והשלמה. הרגשות הללו מהווים מקור למתחים עבורכם ועבור שאר בני המשפחה. עם זאת, זכרו שאלה שלבי תהליך האבל שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים עוברים לעיתים קרובות לאחר קבלת האבחון. טבעי לגמרי שתרגישו כל אחד מהרגשות הללו ברגעים שונים.

בסופו של דבר, סביר להניח שדמיינתם את עצמכם מלמדים את ילדכם לקרוא, לארח מסיבות ימי הולדת, ללכת לאירועי ספורט או לתהות איך יהיה כשיגדל. מה שדמיינתם כנראה יהיה שונה מהמציאות, בהתאם ליכולותיו של הילד, וייתכן שתצטרכו להתאים את הציפיות שלכם.  בין אם מדובר ברגש כזה או אחר, חשוב שתזהו את הרגשות הללו ותכירו בעובדה שמותר לכם להרגיש אותם.

בני משפחה שונים, רגשות שונים

ייתכן שהרגשות שלכם ושל בן או בת הזוג שלכם נמצאים בשלבים שונים כעת, מה שעלול להוביל למתח. כמו כן יש לזכור כי  אנשים שונים מגיבים אחרת לתחושות ורגשות, וחלקם עשויים לחוש בעקבות זאת במתח.

לדוגמה, אימהות נוטות להיות מתוחות יותר מאבות – אולי כיוון שהן בדרך כלל המטפלות העיקריות במשפחות רבות. מקורות ייחודיים למתח אצל אימהות כוללים דפוסי שינה בלתי ניתנים לחיזוי אצל הילדים, קשיים במיומנויות חברתיות, יכולת מוגבלת להביע רגשות וסרבנות אכילה. עבור אבות, ההתנהגות המאתגרת של הילדים היא המקור למתח.

אחים לילדים עם אוטיזם חווים גם הם מתח שקשור לכך. לפעמים הם מוטרדים מקשיי ההתנהגות של אחיהם – לעיתים קרובות כיוון שההתנהגות הזו מביכה אותם או מונעת מהם להזמין חברים למשחק בביתם.

בני המשפחה המורחבת עשויים לחוש במתח גם הם, כשהם רואים כיצד מגיבה המשפחה לילד עם אוטיזם. המתח אינו משפיע רק על בני המשפחה כיחידים אלא גם על מערכות היחסים שלהם אחד עם השני. שמרו על מערכות היחסים בתוך המשפחה כדי להתמודד היטב עם המתחים.

מתחים במשפחה ואוטיזם: סיבות נפוצות

בני משפחותיהם של ילדים עם אוטיזם חווים לעיתים קרובות רמות מתח ודחק גבוהות בהשוואה למשפחות אחרות. המתח עשוי לנבוע מכך שהם:

• לומדים להשלים עם האבחון
• חשים מוצפים מכל הדברים שעדיין אינם יודעים או מבינים על התסמונת ומה משמעותה עבור ילדיהם
• מרגישים שיש להם שליטה מועטה בלבד על עתיד ילדיהם
• מתקשים להתמודד עם ההתנהגות המאתגרת של ילדיהם, כולל האופן שבו הילדים מתקשרים זה עם זה, אוכלים או ישנים
• מתקשים לנווט בתוך המערכת הביורוקרטית המורכבת שקשורה לתסמונת
• מתקשים להתמודד עם חיי היומיום של הילדים עם האוטיזם – לעשות דברים עם ילד על הרצף האוטיסטי עלול לקחת זמן רב יותר, ולעיתים קרובות, התהליך מתסכל למדי
• לחשוש מי ידאג לילדיהם בעתיד.

כיצד להימנע ממתחים

אף שהמתח הוא חלק מהחיים, יש כמה דברים שאפשר לעשות כדי להימנע מצבירת מתחים רבים מדי מלכתחילה.

להיות מאורגנים

מתח קשור לעיתים קרובות להרגשה שהדברים נמצאים מחוץ לשליטתכם. שמירה על סדר וארגון היא דרך יעילה מאוד כדי להשיג את השליטה – וגם את רמות המתח שלכם – בחזרה.

בחיי היומיום, למשל, אפשר להתמקד בעשיית דבר אחד בכל פעם. נסו להכניס כמה שגרות משפחתיות לפעולה. תוכלו להתאים את השגרות לילדים עם צרכים מיוחדים כמו אוטיזם.

במהלך המגעים עם המערכת שמטפלת בילדים עם אוטיזם, חפשו מידע על התמיכה שאמור ילדכם לקבל. אפשר להיעזר באתר המרכז לאוטיזם, שמרכז מידע רב על התסמונת, זכויות ההורים והילדים ודרכי הטיפול וכן באתר אלו”ט ואתר מרכז “קשר” למשפחה.

לטפל בעצמכם

כשאתם מטפלים בילד עם אוטיזם, קל לשכוח לפנות זמן לעצמכם. עם זאת, תוכלו לצמצם את רמות המתח במשפחה אם תוודאו שכל בני המשפחה – כולל אתם – מקדישים זמן לעשות דברים שגורמים לכם להרגיש טוב.

בקשו מכל בני המשפחה להכין רשימת דברים שהם נהנים לעשות. נסו לוודא שכל אחד עושה משהו אחד מתוך הרשימה מדי יום, או פעם בכמה ימים. הרשימה יכולה לכלול שלל פעילויות במגוון עלויות וזמנים, כך שכולם יזכו לעשות משהו שהם נהנים ממנו, גם בתקופות עמוסות מאוד. לוח תכנון שבועי יוכל לעזור לכם לעקוב אחרי הפעילויות. תלו את לוח התכנון במקום שבו כולם יכולים לראות אותו – על המקרר, למשל – כדי לזכור להכניס את הכיף וההנאה לחיי היומיום.

לתחזק מסורות משפחתיות

מסורות משפחתיות נותנות תחושת יציבות, גם בזמנים מתוחים. ייתכן שתצטרכו להתאים את המסורות שלכם כך שיתאימו לצרכיו של ילדכם – למשל, סביר להניח שסופשבוע קמפינג במרחק של כמה שעות נסיעה פחות יתאים לו, ותצטרכו להתקרב קצת יותר הביתה ולבלות פחות במכונית.

להתמודד עם מתחים

אף שהמתח הוא חלק מחיי המשפחה, אפשר ללמוד להתמודד איתו בצורה חיובית יותר.

תמיכה מבני המשפחה ומחברים

כשילד מאובחן על הרצף האוטיסטי , כדאי לחלוק את המידע עם בני המשפחה והחברים.

כמו כן, לימדו לבקש ולקבל  עזרה. זו יכולה להיות עזרה פשוטה, כמו לבקש מאחד מבני המשפחה המורחבת לשמש כבייביסיטר לכמה שעות באחד הלילות, או לבקש מאחיין או אחיינית גדולים יותר לקחת את הילדים לפארק בזמן שאתם עושים קניות. הילדים ייהנו מפעילות כיפית עם בני המשפחה המורחבת, ואתם תקבלו את ההפסקה שאתם זקוקים לה.

אפשר להיעזר בתמיכה מקוונת ולחלוק את חוויותיכם עם הורים אחרים במסגרת פורומים מקוונים להורים ומשפחות על הרצף האוטיסטי. תוכלו למצוא אותם ברשת, בין השאר באתרים של העמותות והאיגודים העוסקים בתחום.

פסק זמן

הטיפול היומיומי בילד על הרצף האוטיסטי , יחד עם שגרת יום יום עמוסה, עם מתן מענה לצרכי הבית והעבודה, עשויה להוביל לשחיקה. מדי פעם אתם עשויים להרגיש שאתם, כהורים, זקוקים למנוחה. חלק מהעמותות העוסקות בילדים ומשפחות עם צרכים מיוחדים, מציעים נופשונים או קייטנות, בהם ילדכם יקבל שלל פעילויות וטיפולים, במסגרת מוגנת ומפוקחת. זמנים אלו יאפשרו לכם לקחת פסק זמן לעצמכם כזוג, או כהורים לילדכם האחרים.

חשיבה חיובית ודיבור פנימי חיובי

חשיבה חיובית ודיבור פנימי חיובי הם דרכים יעילות להתמודדות עם מתחים, שמגבירות את התחושה החיובית ולכן משפרות את היכולת להתמודד במצבים מלחיצים.

לדוגמה, עולה בכם מחשבה שלילית כגון, “אנשים בטח חושבים שאני הורה גרוע”. כדי להתמודד עם המחשבה הזו, השתמשו במחשבות חיוביות יותר, כגון “למי אכפת מה אנשים אחרים חושבים?”, “אני יכול לעשות את זה”, או “אני אשאר רגוע”.

ככל שתתרגלו יותר דיבור פנימי חיובי, כך גדל הסיכוי שהוא יהפוך לחלק אוטומטי מחייכם. התחילו לתרגל אותו בסיטואציה מלחיצה אחת, ואז המשיכו לסיטואציות הבאות.

הרפיה וטכניקות נשימה

נסו לתרגל תרגילי נשימה וטכניקות להרפיית השרירים. תרגלו והשתמשו בטכניקות ההרפיה האלה מיד כשאתם מתחילים להרגיש את המתח נבנה, או אם אתם יודעים שבקרוב תתקלו בסיטואציה שגורמת לכם מתח, כדי להירגע במהירות רבה יותר.

אפשר גם להקדיש מעט זמן מדי יום להרפיה או למדיטציה. בתור התחלה, אפילו עשר דקות בסוף היום יכולות להספיק, לעזור לכם לישון טוב יותר ולהרגיש חיוביים יותר במהלך היום.

קראו את המאמר על התמודדות עם מתחים למידע נוסף על הסימנים למתח ועל טיפים להתמודדות.

שיטות להתמודדות עם התנהגות מאתגרת

ההתנהגויות המאתגרות של ילדים עם אוטיזם גורמות למתח רב אצל משפחות והורים רבים.

כדאי לשים לב במיוחד למצבים ייחודיים שמעוררים את התנהגותו של ילדכם, וכיצד או מדוע הם גורמים לכם למתח. הכרת המצבים הללו מראש תעזור לכם להימנע מהם או לשנות אותם.

כמו כן, חשוב מאוד לנסות ולהיצמד לשיטות ההתנהגות שתוכננו לילדכם. אם אתם מתקשים ליישם אותן, נסו לחשוב מה גורם לקושי. לדוגמה, אתם מרגישים שילדכם אינו מגיב לשיטות האלה? או שאתם עצמכם מתקשים להבין מה אתם אמורים לעשות?

בכל מקרה, תוכלו לבקש עזרה מאנשי המקצוע שמטפלים בכם.

לקבל עזרה

אם אתם זקוקים לעזרה כדי להתמודד עם המתח, ישנן כמה אפשרויות:

• ייעוץ או טיפול – תוכלו לבקש המלצות מרופא המשפחה, או דרך העמותות והאיגודים העוסקים באוטיזם
• סיוע כלכלי – צרו קשר עם ביטוח לאומי או עם עובדת סוציאלית בקהילה או בקופת החולים כדי לקבל גמלת ילד נכה
• קבוצות תמיכה.

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network