מהי לקות ראייה?

למונח לקות ראייה יש משמעויות רבות: מחוסר ראייה כלל – עיוורון – או ראייה מועטה מאוד, ועד חוסר יכולת לראות צבעים מסוימים.

לקות ראייה עשויה להתרחש בכל גיל. יש בעיות רפואיות שמובילות לבעיות ראייה לזמן קצר בלבד, ואחרות מחמירות עם הזמן ומובילות להידרדרות בראייה או לעיוורון, ככל שהילד גדל.

מהי ראייה ירודה?

ראייה ירודה היא מצב שבו ילדכם אינו יכול לראות את מה שהוא אמור בהתאם לגילו. ילדכם עשוי להתמודד עם ראייה מועטה עד בלתי קיימת, ראייה מעורפלת או בעיות בשדה הראייה. ייתכן שעיניו אינן מצליחות לזהות צבעים מסוימים – מצב זה נקרא עיוורון צבעים.

מהו עיוורון?

ילד נחשב עיוור אם קיימים אחד מהתנאים הבאים:

1. העדר ראיה מוחלט
2. אינו רואה ממרחק שלושה מטרים את מה שילד עם ראייה תקינה יכול לראות ממרחק של 60 מטר, גם עם משקפיים או אם זווית  שדה הראייה שלו קטן מ-20° (זווית שדה הראייה של אדם עם ראייה תקינה עומד על 180°).

אובדן ראייה חמור או עיוורון עלולים להוביל לכך שחלקים מסוימים מהתפתחותו ותהליכי הלמידה של ילדכם יהיו איטיים יותר מאשר של ילדים אחרים. לדוגמה, ייתכן שתשימו לב שהוא לומד לאט יותר להתהפך, לזחול, ללכת, לדבר ולפתח כישורים חברתיים. יכולתו לעשות את כל הדברים הללו אמורה להתפתח עם הזמן.

הגורמים ללקות ראייה

לקות ראייה יכולה להיגרם ממצבים גנטיים, מפגיעה או פציעה בעין, בעצבים שמחברים את העין למוח או במרכז הראייה במוח.  לקות ראייה עשויה להופיע אצל תינוקות כבר ברגע הלידה, או מאוחר יותר כתוצאה ממחלה, פציעה או מצב רפואי.

הגורמים הנפוצים ביותר ללקות ראייה הם:

• פגמים נוירולוגיים שמשפיעים על חלקי המוח שאחראיים על הראייה (לקות ראייה קורטיקלית)
• פגמים גנטיים כגון לבקנות ורטיניטיס פיגמנטוזה
• פגיעה עינית כתוצאה מפגות.
• מחלות עיניות  כגון גלאוקומה בילדים, קטרקט וסרטן – כגון רטינובלסטומה
• זיהומים של וירוסים מסוימים במהלך ההיריון – למשל, אדמת, CMV, מחלות מין, טוקסופלזמוזיס וכדומה.

סימנים ותסמינים מוקדמים

עיניהם של ילדים עם אובדן ראייה עשויות להיות תקינות למראה. לעיתים קרובות, דווקא התנהגותו של ילדכם או האופן שבו הוא משתמש בעיניו עשוי לגרום לכם לחשוב שיש בעיה כלשהי בראייה שלו.

רוב התינוקות מתחילים להתמקד בפרצופים ובחפצים בסביבות גיל ארבעה-חמישה שבועות. עד גיל שישה-שמונה שבועות, רובם מתחילים לחייך לפנים מוכרות ולדברים שהם רואים. תינוק עם לקות ראייה יתקשה לעשות זאת. אם אתם חושבים שלילדכם יש בעיות בראייה, חשוב מאוד לבקר אצל רופא העיניים מוקדם ככל האפשר.

סימנים אחרים לבעיות אפשריות בראייה הם:

• עיניים שנעות במהירות מצד לצד (ניסטגמוס), עיניים מרצדות או נודדות
• עיניים שאינן עוקבות אחרי פנים או חפצים שמולן, או אי יצירת קשר עין עם משפחה וחברים
• עיניים שאינן מגיבות לאור בוהק שנדלק בחדר
• אישונים שנראים לבנים או מעוננים במקום שחורים.
• עיניים שאינן מביטות לאותו כיוון, שמבטן מופנה כלפי גשר האף או החוצה (פזילה).

ילד גדול יותר עשוי:

• להחזיק חפצים קרוב מאוד לפניו
• לשפשף הרבה את העיניים
• להפנות או להטות את ראשו או לכסות עין אחת כשהוא מסתכל על דברים מקרוב
• להתעייף אחרי שהוא מתבונן בדברים מקרוב – למשל, לאחר קריאה, ציור או משחקים בידיים
• לראות טוב יותר במהלך היום מאשר בלילה
• להגיד שהעיניים שלו עייפות
• להפגין פזילה או צמצום עיניים
• להיראות מגושם – לדוגמה, להיתקל בדברים או ליפול לעיתים קרובות.

אבחון לקות ראייה

קבלת אבחון היא הצעד הראשון לטיפול המתאים. אם אתם מודאגים בגלל הראייה של ילדכם, פנו לרופא  ובקשו הפניה לרופא עיניים לילדים שיוכל לבדוק לעומק את עיניו של הילד ולערוך מבדקים לגילוי הבעיה.

טיפול מוקדם

לאחר קבלת האבחון, תוכלו לקבל גישה לשירותי טיפול. ככל שילדכם יקבל טיפול מוקדם יותר, כך סיכוייו להתקדם גבוהים יותר. ילדים עם לקות ראייה מסיבות שונות עשויים להתמודד לעיתים קרובות גם עם שילוב של לקויות למידה, שמיעה, לקויות גופניות, עיכובים שפתיים ועיכובים התפתחותיים. העבודה עם המטפלים השונים תעזור לכם למצוא אסטרטגיות שיעזרו לילדכם להתמודד עם האתגרים הללו, לקבל אבחנה מעמיקה יותר וללמוד מיומנויות חדשות. כמו כן, הם יכולים לעזור לכם ללמוד כיצד לתמוך בהתפתחות של ילדכם באמצעות משחק ותקשורת יומיומיים. ילדים לומדים הכי הרבה מהאנשים שמטפלים בהם ושאיתם הם מבלים זמן רב.

ישנם מומחים לעבודה עם ילדים עם אבדן ראיה חמור ועיוורןן, וכוללים גם מורות לשיקום ראיה, פיזיותרפיסטים,  מרפאים בעיסוק ועוד.

ההשפעות של עיוורון

עיוורון יכול להשפיע על תחומים רבים אחרים בהתפתחותו של ילדכם, שחלקם אינם צפויים. ילדכם עשוי להיתקל באתגרים נוספים בדברים הבאים:

• תקשורת – למשל, אינו רואה כשמישהו מנופף או מחייך אליו, ואינו יכול ליצור קשר עין
• משחק ויצירת קשרים חברתיים – לדוגמה, ייתכן שהוא מגושם, אינו מצליח לקרוא סימנים ומחוות לא מילוליים, הולך לאיבוד בקהל גדול או מתקשה להכיר חברים
• דיבור – למשל, התינוק שלכם עשוי שלא להצביע על חפצים, ולכן אנשים סביבו לא יקראו לחפצים אלה בשמם
• להבחין בין יום ולילה
• ישיבה, זחילה והליכה – לדוגמה, אינו רוצה להתקדם לעבר חפצים שונים, כיוון שאינו רואה את החפצים המעניינים שאתם מניחים מולו
• לימודי קריאה וכתיבה
• משחק – למשל, הוא עלול לפחד לגעת במרקמים מסוימים או לחקור אזורים שאינו רואה.

כדי להצית את סקרנותו של ילדכם לעולם שסביבו, עזרו לו לחקור את הסביבה באמצעות יכולת הראייה שיש לו – ויצירת קשר בין היכולת הזו לבין שאר החושים שלו. המומחים השונים שעובדים עם ילדכם יכוונו אותכם למתן גירויים באופן מותאם ליכולות שלו- כולל שימוש בצבעים או מרקמים שונים, עבודה בחדר מוחשך ובעל פחות גירויים סביבתיים ועוד..

שירותים ותמיכה

כשמגלים שלילד יש לקות ראייה,  אתם עשויים לחוש מבולבלים ואובדי עצות. תוכלו להיעזר בגורמי תמיכה ומידע.

ללמוד כל הזמן

כדאי ללמוד ככל האפשר מאנשי המקצוע שמטפלים בכם. אל תחששו לשאול שאלות רבות. מומלץ ליצור מערכת יחסים טובה עם אנשי המקצוע, כדי שתוכלו להמשיך ולעבוד איתם עד שילדכם יגדל ויהיה עצמאי יותר.

ילדים עיוורים זכאים ללמוד במסגרות מיוחדות- מעונות יום וגנים שיקומיים המיועדים לכך. מידע אודות מסגרות אלו תוכלו לקבל דרך משרד הרווחה והשירותים החברתיים, ובעזרתה של עובדת סוציאלית בקהילה, בקופת החולים, או במכון להתפתחות הילד.

אם אתם זקוקים למידע נוסף על לקויות ראייה, אפשר לפנות לאתרים כמו:

• אלי”ע – ארגון לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה
• אופק לילדינו – ארגון ארצי להורים לילדים עם עיוורון ולקות ראייה
• המרכז לעיוור בישראל.

בנבכי הביורוקרטיה

ישנם שירותים וטיפולים רבים שיעזרו לילדכם להגיע למלוא הפוטנציאל שלו, אך לעיתים קשה להתמצא בנבכי הבירוקרטיה. אפשר לפנות לאתר כל זכות המרכז מידע על הנושא.

תמיכה כלכלית

ילדים עם לקות ראייה זכאים לגמלת ילד נכה בהתאם ללקות. מומלץ לקרוא היטב את תקנות הביטוח הלאומי למתן גמלה לילד נכה, כדי לקבוע את שיעור הזכאות. למידע נוסף, פנו לאתר ביטוח לאומי.

לטפל בעצמכם

אף שקל לשקוע בטיפול בילדכם, חשוב מאוד שתטפלו גם בעצמכם ובבריאותכם. כשאתם בריאים מבחינה גופנית ונפשית, אתם יכולים לטפל טוב יותר בילדכם.

ישנן כמה עמותות שונות שיסייעו לכם ולילדכם לעבור את האתגרים ולחגוג את הניצחונות שתפגשו במהלך החיים כהורים לילד עם לקות ראייה. כמו כן, תוכלו לדבר עם הורים אחרים.

© raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network.

מהו שיתוק מוחין?

שיתוק מוחין (CP) הוא מוגבלות המשפיעה על יכולתו של הילד לשלוט בשריריו. המוגבלות נגרמת מפגיעה במוח במהלך התפתחותו, ברחם או מחוצה לו. ילדים עם שיתוק מוחין מתמודדים עם בעיות כגון חולשה בשרירים, נוקשות, מגושמות, איטיות ומנחים לא תקינים של הגוף. כמו כן, עלולות להיות הפרעות נלוות, שגם מקורן באותה פגיעה מוחית שגרמה להפרעה התנועתית: לקות אינטלקטואלית, לקויות למידה, קשיי קשב וריכוז, קשיים רגשיים ואפילפסיה. בנוסף עלול להיות קושי בשיווי המשקל ובעיות אורתופדיות שנגרמו כתוצאה מההפרעה התנועתית. שיתוק מוחין מתרחש ב-3.5 מתוך 1,000 לידות בממוצע, ונפוץ יותר אצל תינוקות זכרים.

הגורמים לשיתוק מוחין

שיתוק מוחין מתרחש במקרה של פגיעה מוחית או בעיות בהתפתחות המוח, בחלקים שאחראים על השליטה בתנועות השרירים. פגיעה או בעיות בהתפתחות המוח יכולות לקרות כאשר:

• מוחו של הילד אינו מתפתח כהלכה בזמן ההיריון
• התינוק נולד טרם זמנו, כשמוחו אינו מפותח לגמרי, והוא פגיע יותר ממוחו של ילוד שנולד במועד
• האם חשופה לווירוסים שונים במהלך ההיריון
• התינוק אינו מקבל מספיק חמצן בזמן הלידה
• התינוק שבץ במהלך ההיריון או לאחר הלידה
• מוחו של התינוק נפגע בשל  זיהום חמור זמן קצר לאחר הלידה
• הילד חווה פגיעות שונות בשנות חייו הראשונות – למשל תאונת דרכים חמורה.

סוגים שונים של שיתוק מוחין

ישנן כמה חלוקות מקובלות. כדי לא לבלבל ניתן לומר כי שיתוק מוחין נחלק לשלושה סוגים שונים, לפי ההפרעה התנועתית השלטת.

שיתוק מוחין ספסטי 
סוג זה מתאפיין בטונוס שרירי מוגבר, כלומר, בנוקשות או בהתכווצות אוטומטית של השרירים. הדבר קורה כיוון שהמסרים שמועברים ממוחו של הילד לשריריו אינם עוברים כהלכה.

נהוג להגדיר את שיתוק המוחין הספסטי לפי המיקום של הפגיעה במוח. אם פלג גוף אחד מעורב (צד ימני או שמאלי של הגוף) שתוק המוחין יקרא המיפלגי (ימני או שמאלי). אם רק פלג הגוף התחתון מעורב (רגליים ואגן) שיתוק המוחין יקרא דיפלגי. אם כל 4 הגפיים מעורבים שיתוק המוחין יקרא קוואדריפלגי. ישנה גם אפשרות שרק גפה אחת מעורבת (לרוב יד), ואז זהו שיתוק מוחין מונופלגי.

שיתוק מוחין שאינו ספסטי (אקסטרפירמידלי בשפה הנוירולוגית)
בסוג זה ההפרעה התנועתית יכולה להיות:

דיסקינזיה- תנועות חוזרות לא נשלטות או מנחים לא תקינים בזרועות, ברגליים ובכפות הרגליים, וכן מסביב לפה, בראש ובצוואר. תנועות אלה מקשות על המתמודדים איתן לתפקד- לשבת, לעמוד, להגיע לדבר מה או לתפוס אותו. דוגמאות לבעיות תנועתיות כאלו הן דיסטוניה ואתטוזיס.

אטקסיה 
הפרעה זו מתאפיינת ברעידות ובתנועות לא יציבות, וכן בבעיות שיווי משקל. ילדים עם שיתוק מוחין אטקטי נוטים ללכת ברגליים מפוסקות כדי לשמור על שיווי משקל.

היפוטוניה
טונוס שרירים נמוך מהתקין, המקשה מאד על התפקוד התנועתי

שיתוק מוחין מעורב
בחלק גדול מהמקרים התסמינים אינם ברורים לחלוטין ומשתייכים במובהק לסוג כזה או אחר. לעיתים ישנם מאפיינים תנועתיים מכמה סוגים. למשל- שכיח שבשיתוק מוחין קוואדריפלגי נמצא ספסטיות בגפיים, היפוטוניה של הגב, הראש והצוואר, ותנועות או מנחים לא נשלטים (דיסקינזיות).

תסמינים והשפעות

כל ילד עם שיתוק מוחין מתמודד עם שילוב תסמינים שונה, הקשור למיקום הפגיעה המוחית ולנרחבותה. גם חומרת התסמינים משתנה מילד לילד.

יש ילדים עם תסמינים קלים יחסית, שיכולים ללכת היטב ולתקשר בצורה יעילה. ילדים עם שיתוק מוחין חמור יותר עשויים להתקשות לעשות תנועות יומיומיות או דברים פשוטים. כשליש מהילדים עם שיתוק מוחין יזדקקו לעזרה נוספת להתנייד, ורבע מהם אינם יכולים לדבר.

ההשפעות של שיתוק מוחין משתנות גם הן מילד לילד. אצל ילד אחד תתבטא המוגבלות בעיקר בצד אחד של הגוף (בדומה למצב שאחרי שבץ אצל מבוגר), ואצל אחר – בשתי הרגליים. ילד שלישי יתמודד עם השפעות על הרגליים, הידיים ופלג הגוף העליון. ילדים רבים מתמודדים עם בעיה בשרירי הפנים, הפה והגרון, שעשויה להפריע לתקשורת, לאכילה ולשתייה.

תינוקות

תינוקות עם שיתוק מוחין עשויים לחוות:

• בעיות באכילה
• התפתחות איטית או מעוכבת – לדוגמה,  קושי להרים את הראש או עיכוב ביכולת להתיישב בהשוואה לתינוקות אחרים.
• תנועות לא שוות לאורך הגוף – למשל, הם עשויים להתייחס ולהיות מודעים פחות לאחת מהגפיים שלהם, או להשתמש פחות באחת הגפיים.
• בעיות בשליטה בשרירים
• טונוס שרירים נמוך
• עוויתות שרירים או נוקשות בניסיון להניע את המפרקים.

חלק מהתינוקות עם שיתוק מוחין היו חולים כתינוקות רכים, או נולדו טרם זמנם. עם זאת, כמחצית מהתינוקות שאובחנו מאוחר יותר עם שיתוק מוחין נולדו בזמן בלידה תקינה.

לעיתים, הסימנים אצל התינוק אינם ברורים כל כך, אך אתם עשויים להרגיש שמשהו לא בדיוק בסדר. אתם מכירים את התינוק שלכם הכי טוב, ולכן בטחו בתחושות הבטן ודברו עם אחות טיפת חלב או רופא הילדים על חששותיכם.

ילדים

מעבר לקושי בשליטה על תנועתיות הגוף, ילדים עם שיתוק מוחין יכולים לסבול ממגוון בעיות:

• מוגבלות שכלית התפתחותית או לקויות למידה אצל 45% מהילדים
• לקות ראייה
• לקות שמיעה
• קשיי אכילה
• בעיות שינה
• כאבים
• בעיות בדיבור ובשפה
•  קשיים בוויסות חושי
• קשיים רגשיים וההתנהגותיים
• קשיי קשב וריכוז

בעיות בריאות נוספות

ילדים רבים עם שיתוק מוחין מתמודדים עם בעיות בריאות נוספות, ובהן ריפלוקס קיבתי-ושטי, עצירות, אפילפסיה, בעיות אורתופדיות וזיהומי ריאות חוזרים.

אם ילדכם אובחן עם שיתוק מוחין, ישנו צוות נרחב של מומחים שיטפל בו. עבדו איתם בשיתוף פעולה כדי למצוא את האסטרטגיות הטובות ביותר לשמירה על בריאותו.

הפגיעה במוחו של תינוק עם שיתוק מוחין אינה מחמירה עם הזמן. עם זאת, ייתכן שגופו יתקשה להתמודד עם האתגרים הנוספים כשיגדל – למשל, להמשיך ללכת כשהוא נהיה גבוה יותר, במהלך פרצי הגדילה בשנות ההתבגרות. קבלת אבחנה של שיתוק מוחין מוקדם ככל האפשר וקבלת עזרה יתנו לילדכם את הסיכויים הטובים ביותר. גם אם ילדכם לא אובחן בגיל צעיר, לעולם לא מאוחר מדי להתחיל לטפל בכך. 

אבחנה ובדיקות

היות ששיתוק מוחין הוא מוגבלות מורכבת עם תסמינים רבים ושונים, לא תמיד קל לקבל אבחנה ברורה של שיתוק מוחין לפני גיל 12 חודשים.

כל התינוקות מתפתחים בקצב שונה. אם התינוק שלכם לא הגיע לאבני הדרך ההתפתחותיות או שאתם חוששים שהוא לומד לנוע, לשבת או להשתמש בידיו לאט יותר מהצפוי, מומלץ לדבר עם רופא הילדים, אחות טיפת חלב או מומחה.

הרופא יאבחן שיתוק מוחין לאחר נטילת היסטוריה רפואית מלאה ובדיקה גופנית מדוקדקת. הוא יתבונן בתנועות הרצוניות של ילדכם ובטונוס השרירים שלו, ויחפש בזהירות שרירים רפויים או שרירים נוקשים ומכווצים. לאחר מכן יבדוק אם היציבה של ילדכם אינה אופיינית לגילו או שהוא משתמש בצד אחד של גופו יותר מאשר בצד השני.

הרופא עשוי להזמין בדיקות נוספות כדי לשלול מצבים נדירים אחרים, שעלולים להחמיר עם הזמן.

חלק מהרופאים מזמינים בדיקת MRI (דימות תהודה מגנטית), שבה מצלמים את מוחו של הילד. עם זאת, בדיקות ה-MRI של כ-10% מהילדים עם שיתוק מוחין יוצאות תקינות.

קבלת אבחנה מאושרת עלולה לארוך זמן רב בגלל ההפניות למומחים שונים ולמגוון בדיקות. ההמתנה קשה, אך חשוב שהרופאים ישללו מצבים בריאותיים אחרים שקשורים לתנועתיות או לגורמים אחרים לעיכוב תנועתי, כיוון שהטיפול בהם שונה.

טיפול מוקדם

טיפול מוקדם יכול לשפר מאוד את התסמינים ואת מצבו של ילדכם. כדי לתמוך בו ולעזור לו למצות את מלוא הפוטנציאל שלו, עבדו עם אנשי מקצוע שמתמחים בטיפול מוקדם, כגון רופאי ילדים, פיזיותרפיסטים, קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ומורים או גננות לחינוך מיוחד.

אתם ואנשי הצוות תבחרו יחד את הטיפול והאפשרויות הטובות ביותר לילדכם. גם כשיגדל, חשוב לשמור על קשר עם צוות הטיפול המוקדם, כדי להמשיך לבדוק את בריאות השרירים, העצמות והמפרקים שלו.

תמיכה כלכלית

ילדים עם שיתוק מוחין זכאים לגמלת ילד נכה בהתאם לרמה התפקודית שלהם. ההחלטה תתבסס על סמך בדיקות שנערכות במכונים להתפתחות הילד או במרפאות ייעודיות לשיתוק מוחין, וקובעות את התפקוד המוטורי של הילד בגפיים העליונות, בגפיים התחתונות, או בהתאם למבחן התלות- כלומר לצורך שלו בתמיכה.

ילד עם תפקוד לקוי בשתי גפיים, לדוגמא, זכאי לגמלה בשיעור של 50%, ילד עם חוסר תפקוד בשתי גפיים זכאי לגמלה של 100%, וילד מגיל שלוש, התלוי לחלוטין בעזרת הזולת, זכאי לקצבה בשיעור של 188%.ילדים המוגבלים בניידות זכאים גם לגמלת ניידות, הכוללת קצבה והטבות נוספות החל מגיל שלוש. למידע נוסף, פנו לאתר ביטוח לאומי.

לטפל בעצמכם

חיי המשפחה עם ילד שמתמודד עם שיתוק מוחין יכולים להיות אמוציונליים ומאתגרים. מומלץ לפתח רשת תומכת של בני משפחה, חברים, הורים לילדים אחרים עם שיתוק מוחין ואנשי מקצוע.

אף שקל לשקוע בטיפול בילדכם, חשוב מאוד שתטפלו גם בעצמכם ובבריאותכם. כשאתם בריאים מבחינה גופנית ונפשית, אתם יכולים לטפל טוב יותר בילדכם. אחיהם של ילדים עם צרכים מיוחדים יושפעו גם הם מבחינה רגשית, וחשוב למצוא תמיכה מתאימה גם עבורם.

ישנם שירותים וטיפולים רבים שיעזרו לילדכם להגיע למלוא הפוטנציאל שלו, אך לעיתים קשה להתמצא בנבכי הבירוקרטיה. אפשר לפנות לאתר כל זכות המרכז מידע על הנושא. כמו כן, תוכלו לדבר עם הורים אחרים.

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network

מהי חירשות ועיוורון?

לקות כפולה של חירשות ועיוורון משמעה שלילדכם יש בעיות בראייה ובשמיעה גם יחד. ישנם שני סוגים: חירשות ועיוורון מולדות, וחירשות ועיוורון שנרכשות בשלב מסוים בילדות. לקות כפולה של חירשות ועיוורון היא מצב מתמשך לאורך כל החיים. ילדים חירשים-עיוורים מתמודדים בדרך כלל עם אחד או יותר מהדברים הבאים:

• אובדן שמיעה וראייה מרגע הלידה או מגיל צעיר מאוד.
• עיוורון מלידה או מגיל צעיר מאוד, ואובדן שמיעה מאוחר יותר.
• חירשות מלידה או מגיל צעיר מאוד, ואובדן ראייה מאוחר יותר.

ילד אינו צריך להיות חירש ו/או עיוור לגמרי כדי להיחשב כחירש-עיוור. למעשה, רוב הילדים שומעים או רואים מעט. הם יכולים להשתמש במעט הראייה או השמיעה שלהם, לצד החושים האחרים, כדי ללמוד כיצד לתקשר עם אחרים. ילדים חירשים-עיוורים יזדקקו לעזרה כדי לתקשר ולהכיר חברים. אם לא יקבלו עזרה כזו, הם עלולים לגדול בתחושת בידוד.

הגורמים לחירשות-עיוורון

עם הגורמים לחירשות-עיוורון אצל ילדים נמנים:

• מצבים גנטיים כגון תסמונת אשר ו תסמונת CHARGE
• זיהום ויראלי במהלך ההיריון
• שיתוק מוחין
• תסמונת אלכוהול עוברית
• לידה מוקדמת
• מחלה, טראומה ופציעות.

סימנים ותסמינים מוקדמים

עיניהם ואוזניהם של ילדים חירשים-עיוורים עשויים להיראות בדיוק כמו אלה של ילדים אחרים. לעיתים קרובות, דווקא התנהגותו של ילדכם או האופן שבו הוא משתמש בעיניו עשוי לגרום לכם לחשוב שיש בעיה כלשהי בראייה או בשמיעה שלו.

רוב התינוקות מתחילים להתמקד בפרצופים ובדברים בסביבות גיל ארבעה-חמישה שבועות. מגיל ארבעה חודשים, הם מפנים את ראשם כדי לשמוע מהיכן הגיע הקול ששמעו. אם התינוק שלכם חירש-עיוור, תבחינו שלא נראה שהוא עושה זאת. ייתכן שאינו יוצר קשר עין אתכם או עם אחרים, או אינו מנסה להושיט את ידו ולנוע לעבר דברים שונים.  כמו כן, תינוקות מפיקים קולות כבר בחודשים הראשונים לחיים. באופן תקין, תינוק שומע את הקולות שהוא מפיק ואת התגובות של הסביבה, וסביב גיל חצי שנה המלמול התינוקי מתחיל להתגבר, מופיעות הברות ובהמשך מילים. אצל תינוק שאינו שומע תהליך זה לא מתרחש והוא נשאר שקט מאוד.

תינוקות חירשים-עיוורים נוטים:

• לישון הרבה, לבכות מעט ולא להניע הרבה את זרועותיהם ורגליהם
• לא להוציא הגה, לא לנסות לתפוס חפצים, להתרומם לעמידה וללכת כצפוי
• לא לפנות לרעשים חזקים, לקולות או לצלילים אחרים
• להזדקק לזמן רב כדי להגיב כשאתם מדברים אליהם
• להתנועע קדימה ואחורה, לחבוט את ראשם או לתחוב אצבעות בעיניהם
• לא לאהוב מגע מאנשים או חפצים.

אם אתם דואגים להתפתחותו או להתנהגותו של התינוק או הילד שלכם, דברו עם רופא הילדים או עם אחות טיפת חלב.

אבחנה

מומלץ לאבחן חירשות-עיוורון מוקדם ככל האפשר, ויפה שעה אחת קודם. כל התינוקות עוברים בדיקות סינון שמיעה מיד לאחר הלידה. בדיקות אלה מגלות רבים מליקויי השמיעה.

אם אתם מודאגים מהראייה או השמיעה של ילדכם כשהוא גדל, פנו קודם כל לרופא הילדים. אם יש צורך, הרופא יפנה אתכם לבדיקת שמיעה, ולרופא אף אוזן גרון, ו/או לרופא עיניים לילדים. מומחים אלה יתבוננו באוזניים ובעיניים של ילדכם, ישאלו אתכם שאלות ויערכו בדיקות נוספות. בסופן יוכלו המומחים להגיד בדיוק מה הבעיה.

טיפול מוקדם

רופא העיניים, ורופא אף-אוזן-גרון  יפנו אתכם במידת הצורך לקבלת שירותי טיפול מוקדם. שירותים אלה מקשרים אתכם עם אנשי מקצוע בתחומי הבריאות והחינוך, שיכולים להעריך את יכולותיו של ילדכם, ולעזור לכם ללמוד כיצד לבלות איתו ולעודד את התפתחותו. ילדים לומדים הכי הרבה מהאנשים שמטפלים בהם ושאיתם הם מבלים זמן רב, ולכן, משחק ותקשורת יומיומיים יעזרו לילדכם מאוד.

אנשי המקצוע הללו יעזרו לכם להבין את סגנון התקשורת של ילדכם, שעשוי לכלול מחוות וסימנים, פעולות אישיות, ציורים, שפת גוף ומעט דיבור. כמו כן, שיקום מוקדם יעזור לילדכם ללמוד כיצד לתקשר, להכיר חברים ולשהות ליד אנשים אחרים, ולהרגיש בטוח מספיק כדי לחקור את סביבתו.

צוות אנשי המקצוע שיתמכו בכם ובילדכם יכלול רופאי ילדים, קלינאי תקשורת, מורים או גננות לחינוך מיוחד ו מורים שיקומיים. מומלץ שתכירו היטב את אנשי המקצוע הללו ותלמדו כיצד לעבוד איתם, כדי שיוכלו להבין היטב למה זקוק ילדכם כדי לגדול, ללמוד ולהפוך לעצמאי יותר.

השפעות

ילד עם אובדן שמיעה וראייה מתקשה בדרך כלל להבין מה מתרחש סביבו. כלומר, חירשות-עיוורון עשויה להשפיע גם על תחומים אחרים בהתפתחות:

• תקשורת – למשל, אינו רואה או שומע כשמישהו מנופף או מחייך אליו, ואינו יכול ליצור קשר עין.
• דיבור – לדוגמה, התינוק שלכם עשוי שלא להצביע על חפצים, ולכן אנשים סביבו לא יקראו לחפצים אלה בשמם.
• הבחנה בין יום ללילה – מקשה עליו להיכנס לשגרת השכבה קבועה.
• תנועה במרחב- ישיבה, זחילה והליכה – לדוגמה, אינו רוצה להתקדם לעבר חפצים שונים, כיוון שאינו רואה או שומע אותם.
• קריאה וכתיבה – עשוי לחול עיכוב בלמידת המיומנויות המוטוריות ומיומנויות ההאזנה שדרושות ללימוד קריאה וכתיבה.
• משחק – למשל, הוא עלול לפחד לגעת במרקמים מסוימים או לחקור אזורים שאינו רואה.
• תגובה מהירה לסיטואציות שונות – כיוון שאינו יכול ללמוד באמצעות התבוננות, ייתכן שלא יידע כיצד להגיב למצב או לחוויה מסוימים ותגובתו תהיה איטית, במקום להגיב מיד.

כדי להתגבר על האתגרים הללו, יצטרך ילדכם הכוונה שתעזור לו לחבר ולהבין מילים, צלילים, מגע ופעולות שונים. שמרו על קשר תמידי עם הצוות הטיפולי והחינוכי  וקבלו מהם הדרכה וטיפים להתנהלות שלכם בבית, בעבודה פרטנית ומשפחתית מול הילד. אינטראקציות וחוויות חיוביות עם בני המשפחה ועם אנשי המקצוע יעודדו אותו לפתח תנועה בטוחה, עצמאית ובוטחת בביתו, בבית הספר ובקהילה, וללמוד לתקשר טוב יותר עם הסובבים. עזרו לו לחקור את הסביבה באמצעות הראייה והשמיעה שיש לו, בצירוף שאר החושים, כדי להצית את סקרנותו בנוגע לעולם שמסביב.

שירותים ותמיכה

אנשי מקצוע ושירותי רווחה רבים יכולים לעזור לכם ולמשפחתכם.

לקבל מידע

כדאי ללמוד ככל האפשר מאנשי המקצוע שמטפלים בכם. אל תחששו לשאול שאלות רבות.

אם אתם זקוקים למידע נוסף על חירשות ועיוורון, אפשר לפנות למרכז לחרש-עיוור – מכון בית דוד.

בנבכי הביורוקרטיה

ישנם שירותים וטיפולים רבים שיעזרו לילדכם להגיע למלוא הפוטנציאל שלו, אך לעיתים קשה להתמצא בנבכי הבירוקרטיה. אפשר לפנות לאתר כל זכות המרכז מידע על נושאים רבים הנוגעים למיצוי זכויות.

תמיכה כלכלית

ילדים עם חירשות ועיוורון זכאים לגמלת ילד נכה בהתאם לרמה התפקודית שלהם. למידע נוסף, פנו לאתר ביטוח לאומי. למידע על גמלה על עיוורון- לחצו כאן. למידע על גמלה על חרשות- לחצו כאן.

לטפל בעצמכם

אף שקל לשקוע בטיפול בילדכם, חשוב מאוד שתטפלו גם בעצמכם ובבריאותכם. כשאתם בריאים מבחינה גופנית ונפשית, אתם יכולים לטפל טוב יותר בילדכם. כמו כן, תוכלו לדבר עם הורים אחרים.

©  raisingchildren.net.au, המידע תורגם ונערך באישור האתר Raising Children Network